Teenetemärgi laureaat dr Kadri Saks: vähihaiged lapsed ja nende pered vajavad Eestis suuremat toetust

Täna on vähihaigete laste päev. Millised traditsioonid selle päevaga kaasnevad?

Meie traditsioone hoiavad üleval Eesti Vähihaigete Lastevanemate Liit, kes on meile suureks abiks patsientide toetamisel. Liikmeskond on selle tee kõik läbi käinud ja neil on oma kogemus, mida jagada. Nad nõustavad väga hästi meie uusi ja haiglas ravil olevaid patsiente, ja hoiavad ka üleval selle päeva tähtsust.

Meie tunneme küll seda ja nemad tõenäoliselt veel rohkem, kui oluline on meditsiinipersonali ja lastevanemate koos töötamine. Sellise haiguse puhul vajavad tõesti tuge kõik, isegi arstid.

Millised on viimased tähelepanuväärsemad suundumused lasteonkoloogias?

Nagu kogu onkoloogias nii on ka lasteonkoloogias järjest rohkem personaalset meditsiini ehk tulevad uued ravimid, mis on võimalikult täpsed spetsiifilistele mutatsioonidele või retseptoritele. See on kindlasti uus suund, et on võimalik minna raviga väga täpseks, püüda mõjutada ainult kasvajat.

Teine asi – me oleme harvikhaigustega tegelev eriala. Kõige sagedasem haigus on äge lümfoblastiline leukeemia, millesse haigestub Eestis keskmiselt kaheksa last aastas. Kui mõelda, et haigeid on väga vähe ja nad on üksikjuhud ka mujal maailmas, siis ega seal väga suuri muutusi väga kiiresti ei teki.

Kindlasti on teadaolevad asjad, mis toimivad, ja samas otsitakse juurde ravivariante nendele patsientidele, kellele see esmane valik ei toimi või haigus tuleb tagasi. Laste puhul on hea tõdeda seda, et suuremalt jaolt tõesti esmane valik toimib. Väike grupp on neid, kellel ei toimi.

Samas on meil enamik haigusi üksikjuhtumid. Kui räägime näiteks soliidtuumoritest, konkreetsest organist või koest lähtuvatest kasvajatest, siis nad kõik võivad olla väga erinevad, kuigi nimi on üks. Igaühel neist on omad probleemid … Ravi ongi seetõttu väga personaalne.

Vähihaigete lastega käiakse ravil ka välismaal. Kas seal pakutakse midagi, mida meil ei ole?

Aasta-aastalt on välismaa abi olnud vähem vaja.

Mida näiteks Eestis teha ei saa ja mille pärast meie lapsed välja lähevad, on prootonravi. See on kiiritusravi, mille eeliseks on, et kahjustus tervetele kudedele on väiksem. Saab paremini tabada kasvajat ja vähem kahjustada terveid kudesid. Selline väga täpselt tehtav ravi laste korral on äärmiselt oluline, kuna vähendab ravitüsistusi.

Prootonravi tehnoloogia on väga kallis ja seda ei ole igal maal. Ka Soomes näiteks pole seda, mistõttu saadavad ka nemad patsiente välismaale.

Rohkem rändavad välja analüüsid kui lapsed – kui tahame teha spetsiifilisi uuringuid, mida Eestis ei tehta.

Diagnostika kindlasti pidevalt areneb ja ka Eestis tehtavate uuringute hulk järjest paraneb.

Kuidas saate hakkama olukordades, kus tuleb teha näiteks otsus, et last enam ravida ei saa, jäänud on vaid palliatiivravi, ja seda tuleb ka vanematele teatada?

See on väga raske küsimus. Raske öelda, kuidas me hakkame saame – saame, sest see on meie töö osa. Meil on selleks ettevalmistus või üritame ise selleks ennast ette valmistada. Arvan ka, et kõik inimesed, kes on siia tööle tulnud, teavad seda, et kõiki lapsi me kahjuks terveks teha ei suuda, seda võimekust pole kuskil maailmas.

Kui need otsused tehakse, siis kindlasti arutame neid otsuseid koos perega. Loomulikult näeb arst, kui pole enam raviviisi, mis raviks lapse terveks. Sellistel puhkudel muutub ravi eesmärk, parim võimalik ravi, et laps saaks tunda ennast võimalikult hästi ja viibida palju koos oma pere, lähedaste ja lemmikutega. Kindlasti peab perel olema võimalik tunda ennast turvaliselt, et nad pole üksi. Kui lapse seisund lubab ja pere on valmis jääma lõpuni koju, siis me toetame neid ning kindlasti on siis oluline samaaegselt hea koostöö perearsti ja pereõega. Samamoodi on see haiglas - laps saab lahkuda seal, kus on ravidest tuttavad õed ja arstid.

Tegelikult tunnen puudust, et perega ei saa jätkata tööd haiglast juba kodused hingehoidja või psühholoog pärast seda, kui oleme lapse kaotanud.

Eestis üks nõrk koht on kindlasti see, et leinaperioodil perekonna toetus ei ole korraldatud ja pere jääb oma muredes üksi.

Täna on meil haiglas abiks hingehoidjad, kes toetavad perekondi kui ka meid. See on meeskonnatöö, mida peaks jätkama ka siis, kui laps on lahkunud.

Teie töö on siiski raske ja ilmselt tuleb nii teil kui ka kolleegidel ka oma vaimse tervise eest hoolt kanda?

Seda kindlasti. Rääkimine aitab väga palju ja kollegiaalsus – omavaheline usaldamine on väga oluline. Rääkida tuleb oma sisemistest tunnetest, mis sind valdavad.

Arst peab muidugi oma tööga edasi minema, me ei saa jääda kinni kurbadesse momentidesse. Aga kindlasti ei ole ükski arst ükskõikne.

Nagu mainisite, emotsioone endasse jätta ei tasu, vaid ikkagi neist rääkida?

Absoluutselt ja seda me proovimegi teha. Kaasame ka superviisoreid. Superviisoritega koos töötama peame veel õppima, aga meil on see võimalus olemas ja oleme selle eest väga tänulikud. Hea, et meil on selline tugi. Arstidele on abiks ka osakonna hingehoidjad.

Miks on teil arste vähe? Kas seda eriala ei tulda õppima või on mingi muu põhjus?

Pigem on asi selles, et Eestis ei ole hästi paika pandud, millised on arstide koormused – millest meie koormus koosneb. Kindlasti ei saa seda panna paika patsientide arvu järgi ühesuguselt arstil, kes tegeleb ainult respiratoorsete infektsioonidega mida on oluliselt sagedamini kui arstil, kes töötab harvikhaigustega.

Patsientidega tegelemine saab olla ühes osakonnas kiirem, teises aeglasem. Meil ei ole see väga kiire, sest tegemist on üliharva esinevate haigustega. Kasvõi juba haiguse tundmaõppimine nõuab vahel tohutu hulga artiklite läbitöötamist, sest ei ole sellele üliharva esinevale haigusele klassikalist kokkulepitud ravi.

Väga keeruline on võtta inimesi tööle, kui osutatakse, et teil ei ole ju nii palju haigeid. Lihtsalt on erinev, kui suure koormuse üks või teine haige arstile annab.

Tekivad paralleelid õpetajatega, kelle koormus pole samuti hästi paika pandud.

Jah. Kui klassis on palju tähelepanu- ja käitumishäirega õpilasi, siis ilmselgelt ei saa see klass olla väga suur, sest nõuab teistsugust tegevust. Siin on muidugi sarnasus.

Kui õnnitlesin teid presidendilt teenetemärgi saamise puhul, ütlesite, et olete valinud õige eriala. Miks selle ikkagi valisite?

Mina olen sellest perioodist, kus polnud laste hematoloogiat ega onkoloogiat kui eriala olemas. Meil töötasid sellel erialal inimesed, kes olid väga erineva taustaga, õppinud erinevaid erialasid. Alles 2014. aastast on laste hematoloogia ja onkoloogia pediaatria iseseisva alaerialana.

Mina õppisin lastearstiks ja otsustasin, et tuleb alustada algusest. Nii läksin tööle jaoskonnaarstiks polikliinikusse, kuid suhteliselt kiiresti sain aru, et see ei ole koht, kus ma tahan olla.

Elu viis mind kokku dr Karin Orgulasega, kes arvas, et võiksin tulla tegelema vähihaigete lastega. See nõudis ka minult sisemist ettevalmistust, et kas olen selleks valmis. Alates sellest, kui veendumuseni jõudsin, pole ma kunagi kahetsenud, et olen selle eriala valinud. Seda võin küll ausalt öelda. Arvan, et olen õigel erialal – see lihtsalt tuli minu juurde.

Millised on selle töö juures suuremad rõõmud?

Kõige suurem rõõm arstile on see, kui saad aidata ja sellest on kasu. Lasteonkoloogi rõõm on ikkagi selles, et 80% meie patsientidest saavad terveks. Näeme ka seda, et nad jäävad terveks.

Me täpselt ei tea, mis saab palju hiljem edasi… Tervise Arengu Instituudi vähiregister tegi just uuringu, kus võeti kokku lapseeas vähidiagnoosi saanud patsientide hilistulemused ja sekundaarsete kasvajate hulk nende seas ei olnud õnneks hirmuäratavalt suur. See annab sisemist lootust, et meie tööl on väga suur väärtus. Meie ravi järel saavad ja jäävad inimesed suuremalt jaolt terveks. Seda on hea teada.

Muidugi on väga tore näha noori inimesi, juba täiskasvanuid endisi patsiente, kes teevad edukat karjääri ja paistavad silma Eesti ühiskonnas. See on puhas rõõm.

Lõpetuseks, mida oma töös kõige enam ootate ja soovite?

Soovingi, et meil õnnestuks haigeid sama hästi ja võib-olla ka veidikene paremini aidata. Kuigi tean, et iga protsenti juurde saada on ülikeeruline.

Muidugi loodan, et riigil jätkub võimalust toetada peresid keerulistel momentidel, millest enne rääkisime… Et psühholoogiline tugi peredele oleks paremini kättesaadav ja olemas.

Tugi ei ole vajalik ainult haiguse perioodil ja siis, kui diagnoos saadakse. Kui oleme lugenud paranenud noorte inimeste hiliskogemust, selgub, et alles terveks saades tekib mure ja on vaja psühholoogi. Võib-olla mõnes mõttes vajavad nad toetust siis isegi rohkem.

Siis me enam aidata aga ei saa, tasuline abi on aga inimestele kallis. Loodan ikka väga, et riik leiab need võimalused ja tekivad peredele toredad toetussüsteemid.