Spastilise pareesiga laste ravivõimalused Eestis paranevad Lisatud galerii!

Spastiline parees on neuroloogiline seisund, kus peaaju kahjustuse tõttu on tekkinud kätes või jalgades halvatus. Kuna närvirakkude kahjustuse tagajärjel nad enamasti hukkuvad, siis ei ole võimalik n-ö aega tagasi pöörata. Selle seisundi korral on võimalik vaid inimest toetada ja leevendada tema kaebusi. Ennekõike on võimalik langetada lihastoonust ning selle abil vähendada valusid, parandada võimaluse piires jäsemete funktsiooni ja lükata võimalikult pikalt edasi ortopeediliste tüsistuste tekkimist.

Lastearst ja lasteneuroloogia arst-resident dr Teele Meren ütles, et konkreetset arvu, kui palju sellise diagnoosiga lapsi Eestis on, täpselt öelda ei saa, aga neid on kindlasti rohkem kui ametlikult kirjas.

„Statistikat on raske teha, sest neuroloogiline seisund, kliiniline pilt võib olla seinast seina,“ sõnas Meren. „Haaratud võivad olla näiteks ainult alajäsemed või patsiendid võivad kõndida isegi ilma abivahendita ja suuta teha jooksusammu, aga nende kõnnimuster on sedavõrd omapärane, tavapärasest moondunud juba sünnist alates, et nad ei suuda pikalt kõndida ega joosta.“

Mereni sõnul on see ampluaa esimene ots. Teine ots on aga lamavad patsiendid, kes vajavad ööpäevaringselt abi, ei ole võimelised oma keha liigutama ning kellel võib olla probleeme suhtlemisega, närimisega, söömisega.

„Väga tihti teatakse neid kui tserebraalparalüüsi patsiente. See on katustermin, mis viitab sellele, et kahjustus on kas sünni eelselt, sünni ajal või selle järgselt tekkinud,“ lisas ta. „Maailmas arvatakse tserebraalparalüüsiga lapsi olevat 1-3 last 1000 elussünni kohta. Need on raskemad juhud, kuid kergemaid on loomulikult rohkem. Need on sellised patsiendid, kes kuuluvad meditsiinisüsteemi elu lõpuni.“

Kuidas neid lapsi aidatakse?

Lasteortopeed dr Jana Kritt selgitas, et esmalt viibivad lapsed vastsündinute ja imikute osakonnas või neuroloogiaosakonnas, kus tehakse diagnostika ja füsioteraapiat. Seal selgub ka esimene vajadus abivahendite osas. Laste puhul on kindlasti tähtis füsioteraapia, logopeedia, toitumisteraapia. Laste aitamiseks saab teha näiteks botuliinitoksiini ravi, mis muudab lihased lõdvemaks. Kasutatakse ka baklofeenpumpa, mille abil viiakse ravim kesknärvisüsteemi, et pidevalt lihastoonust ravimi abil alla võtta. Veel on näiteks kõõluste pikendusoperatsioonid, transpositsioonid, osteotoomia operatsioonid.

„Aga neid on võimalik edasi lükata või isegi ära hoida, kui SDR operatsioon õigeaegselt ära teha,“ ütles Kritt. SDR on selektiivne dorsaalne risotoomia. See operatsioon annab võimaluse jäädavalt langetada alajäseme lihaste toonust. Eestis tehti esimene selline operatsioon Saksamaa kolleegide abiga juulis, novembri lõpus toimusid järgmised ning nüüd on plaanis taas opereerida veebruaris. Pikem eesmärk on, et SDRi tehakse Eestis iseseisvalt ilma Saksa kolleegide abita.

Neurokirurg dr Tarmo Areda nendib, et Eestis pole kõnealust operatsiooni varem tehtud, kuna see on väga keeruline ja vigastuste oht on olnud suur.

„Tegelikult hakkas see peale juba 1960ndatest, aga varem oli tehnika niivõrd ebaselektiivne ja operatsioon seotud niivõrd suure lülisamba trauma riskiga, et seda küll prooviti teha, kuid see rauges,“ selgitas Areda. „Tänapäeval saab seda tänu operatsiooniaegsele monitooringule teha niivõrd selektiivselt, et me saame katkestada ainult need närvikiud, mis spastilisust üleval hoiavad ja võimalikult vähe teha kahju neile, mida on vaja normaalse tundlikkuse, jõu ja liigutuse jaoks.“

Areda rääkis, et varem pidi närvidele juurde pääsemiseks võtma ära viis lülikaart. See tähendas, et skolioosi risk oli küllaltki suur. Praegu võetakse ära üks lülikaar, mis pannakse peale lõikust tagasi ja see kasvab kinni.

„Tänapäeval suudame närve operatsiooni ajal selektiivselt testida – läbilõikamine on lihtne, aga oluline on just operatsiooni ajal testimine, et aru saada, kui laialt signaal närvis levib, kas ta levib normaalselt või patoloogiliselt, näiteks jalas erinevatesse lihastesse laiali ja selle kaudu hoiab siis spastilisust üleval. Testimine on võtmesõna,“ selgitas ta.

Varem lõigati Eesti lapsi Saksamaal

„Varasemalt käisid kõik sellised patsiendid, kellel oli spastiline parees ja kes sobitusid risotoomia patsiendiks, operatsioonil Saksamaal,“ ütles Meren. See koostöö sai alguse ligi 30 aastat tagasi, kui dr Ann Paal otsis kontakti Saksa kolleegidega, et aidata erinevate neuroloogilis-kirurgiliste probleemidega Eesti lapsi. Aastate jooksul on kasvanud sellest esmasest kontaktist välja regulaarne koostöö, kus professor Hannes Haberl ja dr Theodor Michael on käinud Eestis spastilise pareesi, spina bifida ja hüdrotseefaluse diagnoosiga lapsi konsulteerimas. SDR operatatsoonid aga toimusid Saksamaal.

„Näiteks on viimasel viiel aastal käinud Saksamaal 15 meie patsienti, keda on opereeritud,“ tõi Meren välja. Teise riiki sõitmine on aga saanud osa patsientide ravis takistuseks. Probleeme on põhjustanud keelebarjäär, kardetakse ka võõras kohas hakkamasaamise pärast.

„Enamus patsientidest, kes meie meeskonda jõudsid ja seda soovisid, leidsid viisi, aga oli ka neid, kes ütlesid, et tahaksid olla esimesed Eesti patsiendid,“ lausus Meren. „Meie suur tänu kuulub Eesti Haigekassale, kes nende patsientide raviarved tasus.“

Areda lisas, et kahjuks on Saksamaal käimine jäänud osa patsientidel siiski majanduslike võimaluste taha, sest haigekassa katab ainult ravi osa, aga sõitu sinna ja vanemate seal elamist, kui laps on haiglas, ei kaeta. Selles osas on pannud õla alla Tallinna Lastehaigla Toetusfond ja Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond.

SDR operatsiooni naaberriikides Soomes ja Lätis ei tehta. Rootsis tehakse seda ühes keskuses ning Leedu kohta täpsed andmed puuduvad.

„Juba 5-10 aastat on olnud mõte, et meil on võimekus seda operatsiooni Eestis teha,“ ütles Meren. „Sel suvel olidki siin esimesed kaks operatsiooni koos Saksa kolleegidega. Samamoodi toimus novembri lõpus. Eesmärk on, et saaksime tulevikus oma jõududega hakkama.“

„See võtab veel aega,“ tõdes Areda. „Me peame mingi arvu operatsioone enne ära tegema, et suudaksime ise teha. Iga lõikuse käigus teeme järjest rohkem.“

Järgmine kord, kui Saksa kolleegid tulevad Eestisse SDR operatsioone juhendama, on veebruaris.

Operatsiooni kõrval on äärmiselt oluline ka taastusravi. Areda ütles, et just sellepärast käidi enne koroonapandeemiat Saksa kolleegidega vaatamas taastusravi keskust Haapsalus. Uuriti, mis võimalused seal on.

„See oli nende soov ja üks eeldus – me ei saa lihtsalt hakata lõikust tegema, sest see võib muuta lapse seisundi hoopis kehvemaks, kui me ei paku taastusravi,“ ütles Areda, kelle sõnul kiitsid sakslased meie taastusravi võimalused heaks.

Prioriteet on Eesti patsiendid

„Praegu on meie prioriteet Eesti patsiendid,“ ütles Meren, lisades, et tulevikus võivad abi saada ka naaberriikide patsiendid. „Meie meeskonnaga on seotud Läti füsioterapeut, kes on vähemalt 5-6 aastat käinud Eestis konsultatsioonidel, kui välismaa kolleegid siia tulevad. Tihtilugu on üks päev olnud Läti patsientidele ja nad on siis käinud samamoodi Saksamaal operatsioonil.“

Küsimusele, kui terveks SDR lapsed teeb, vastas Areda, et täiesti korda ei saa.

„Aga saab palju paremaks. Kui nad enne käisid ainult kikivarvukil, nii et kanda ei saa maha panna, siis pärast käivad nad täistallal kilomeetri või kaks,“ tõi ta näiteks. „Eks seda on raske öelda. See sõltub stardipositsioonist.“

„Nad saavad natuke vabamalt kõndida. Nende samm läheb pikemaks, nad ise ütlevad, et ei pea rakendama nii palju jõudu, nende võimekus pikemat vahemaad kõndida suureneb, aga kui nad varasemalt on kõndinud karkudega, siis nad tõenäoliselt kõnnivad ka edaspidi karkudega,“ lisas Meren. „Kui nad varasemast on kõndinud kõnniraamiga, siis nad teevad seda ka edaspidi. Väga tihti ütleme vanematele enne operatsiooni, et see pole imeravim. Me saame muuta lähtepositsiooni paremaks, et nad saaksid taastusravi ja abivahenditega oma elu paremaks teha. Elukvaliteet paraneb.“

Neurokirurg dr Andres Asser tõdes, et mõnikord ongi just mingi väike muutus elumuutev. Kui laps, kes enne ei saanud trepil astuda, saab käia 1-2 astet, on see tema jaoks juba suur asi.

Meren ütles, et peale operatsiooni jäävad kõik patsiendid jälgimisele. Algul tulevad nad tagasi iga paari kuu tagant, edaspidi kord aastas. Eesmärk on vaadata, kuidas neil läheb ja kas tekivad muud mured.

„Me võtame ära lihastoonuse tõusu, me anname võimaluse, aga loodus käitub ikka omasoodu,“ lausus ta. „Väga tihti tekivad neil pärast operatsiooni ortopeedilised mured, mida me peame lahendama. Seetõttu ongi meil vaja niivõrd palju erinevaid meeskonnaliikmeid, et selle haiguse kulg on niivõrd väga mitmekesine.“

Enamasti tehakse seda 4-10 aasta vanuselt, aga lapsi on lõigatud ka hilisemas eas. Tegelikult tehakse seda ka täiskasvanutele, aga tulemused on lastel paremad.

„Nii mõnigi lapsevanem küsib, miks ta laps peaks selle operatsiooni praegu tegema, ta tahaks näha, kuidas laps areneb, sest ta on veel nii väike,“ ütleb Meren. „Seda meetodit rakendatakse lastel ennekõike sellepärast, et lapsed on plastilisemad ja nad suudavad uued kõndimismustrid ära õppida.“

Areda lisas, et kui teiste erialade arstidel, näiteks perearstidel, on mõni spastilise pareesiga laps, kellega nad on n-ö üksi jäänud, siis võiksid nad ta saata Tallinna või Tartu lastehaiglasse lasteneuroloogi konsultatsioonile või e-konsultatsioonile, et hinnata, kas ravi osas saab midagi pakkuda.

Tallinna Lastehaigla, Põhja-Eesti Regionaalhaigla ja Haapsalu Neuroloogilise Rehabilitatsioonikeskuse spastiliste pareesi meeskond

Meeskonda kuuluvad vastavalt lapse seisundile lastearst ja lasteneuroloogia arst-resident dr Teele Meren (TLH), lasteortopeed dr Jana Kritt (TLH), neurokirurgid dr Andres Asser ja dr Tarmo Areda (PERH), neurofüsioloogid dr Kaidi Lunge (TLH) ja dr Madis Salus (PERH), anestesioloog dr Mari-Liis Ilmoja (TLH), lastekirurg Dr. Ann Paal (TLH), taastusravi arst Dr. Ülle Kruus (HNRK), ortopeed Dr. Karl Pintsaar (PERH), ortopeedia arst-resident Dr. Kätlin Puksand (PERH), füsioterapeudid Cristina Lõokene (TLH), Anna Dudkina (TLH), Alina Amjaga (TLH) ja Killu Mägi (HNRK), ortoosimeister Sander Sirp ja meeskonna õde Merle Poola (TLH). Saksamaalt on konsulteerimas dr Theodor Michael, prof Hannes Haberl (Schön Klinik, München), neurokirurg dr Sevgi Sarikaya-Seiwert (Bonni Ülikooli Haigla) ja neurofüsioloog dr Simone Wolter (Berliini Ülikooli Haigla, Charite kliinik).

Meeskonna töö ei oleks võimalik ilma Tallinna Lastehaigla Toetusfondi abita.

Galerii

Galeriis on kokku 10 pilti.