Naatan Haamer: raske haigusega laps käib mööda ebalapselikku ja hirmutavat rada

Artikkel ilmus märtsi Lege Artises. Med24 avaldab ajakirjade artikleid valikuliselt. Lege Artist ja teisi meditsiiniajakirju saab tellida siit.

Kuidas tajub laps oma rasket haigust?

Selge on see, et igasugune raske haigus on lapsele keeruline, ükskõik kui palju ta selle mõjust ja tähendusest aru saab. Üks pool on see, mida ta ise tunneb – näiteks võib tal olla füüsiliselt valusid või vaevusi, ka on tema maailm raske haigusega piiratum, kui see oleks lapsele loomulik. Palju mõjutab last ka ümbrus, ehk siis on oluline see, kuidas teised inimesed tema ümber käituvad, sest laps vaatab oma vanemate nägu ja pilke ning kuuleb poolsosinal räägitud jutte. Või näiteks reageeritakse tema tegevusele valulikult, kui ta teeb vanemate meelest oma tervisliku seisundi mõttes midagi ohtlikku. Ühesõnaga, ta saab palju signaale selle kohta, et tema ümber olevad inimesed on mures, hirmunud, kurvad, ja seda just seoses temaga.

Teine pool on kõik see, kellega ta kokku puutub tänu oma haigusele – näiteks arstid, õed ja muud spetsialistid, kes temaga tegelevad. Väga oluline on, kuidas need inimesed lapsega ümber käivad ja temaga suhelda oskavad. Kas nad oskavad tema vajadusi märgata ja lapsele arusaadavalt asju selgitada? Sageli käivad asjad nii, et kui laps on väiksem, siis seletatakse asju pigem vanemale ning laps lihtsalt kuuleb seda pealt. See tähendab, et lapsel tekib palju küsimusi ja hirmutavaid mõtteid. Kokkuvõttes võib öelda, et raske haigusega laps käib mööda ebalapselikku ja hirmutavat rada, mis ei ole tema vaatenurgast sugugi lihtne. Samas ei pruugi laps oma käitumisega seda väga selgelt välja näidata.

Ma arvan, et kui laps on raskelt haige, siis tasub mõelda, kas tema tegevusele seatud piirangud on selle lapse puhul põhjendatud või on see hoopis vanemate või täiskasvanute hirm. Laps on täpselt nii haige, kuidas ta ennast tunneb. Kui ta tunneb, et temas on ressurssi mängida, siis peaks tal ka selleks võimalus olema. Raskesti haige lapse puhul me võime püüda teda säästa, et ta ennast ei kahjustaks, aga tasub mõelda, et võib olla just see, et ta saab vabalt tegutseda – kuigi sellel on oma ohumoment juures – on tema jaoks kõige olulisem asi. Laps tahab tegutseda, kuni võimalik, ja viia oma pooleliolevad asjad lõpuni, tahab ka enda olukorrast teavet saada ja leida enda seletused ja lootuse, tahab õppida, kuidas oma valu leevendada ja toimetulekut suurendada. Selles vajab ta kindlasti suunamist ja õpetamist. Kuid kui me neist teemadest temaga ei räägi ja tagasisidet ei saa, kuidas tema seis on ja mismoodi ta asju sooviks teha, siis me ei oska teda ka õpetada. Kui vaatame lapse diagnoosi, siis see ei ütle veel tegelikult, kuidas laps päriselt ennast tunneb, vaid me peame seda tema käest küsima.

Kuidas rääkida lapsega tema haigusest?

Haigusest on laps pigem valmis rääkima siis, kui täiskasvanud tema kõrval on valmis nendest teemadest otse temaga rääkima. Seega selleks, et laps ennast paremini tunneks, tuleks teda võtta kui partnerit. Muidugi tuleb arvestada lapse vanuse ja mõistmisvõimega – näiteks sellega, milliseid sõnu ta mõistab. Ilmselt tuleb temaga rääkides kasutada väljendeid, millega ta haakuda suudab. Oluline on püüda saada lapselt ka tagasisidet selle kohta, mida ta on kuulnud, kuidas ta olukorda mõistab, ja anda võimalus küsimusi esitada. Sageli kardavad täiskasvanud lapse küsimusi, sest nad ei tea, kuidas talle neid asju seletada ja tema küsimustele vastata. Tihti on juba täiskasvanutel endil keeruline lapse haigusest mõelda ja nad tunnevad, et ei suuda seda rasket teemat lapsele seletada. Juurde öeldakse selgituseks, et oh, ta on nii väike ja ei saa nagunii midagi aru.

Mida aga teeb laps siis, kui talle tema olukorra kohta infot ei jagata? Ta teebki neid asju, mida oskab teha. Kui laps väsib mingist teemast või kui teema tundub talle liiga keeruline, siis ta lülitab ennast kiiresti ümber sellele, mis on talle vastuvõetavam. Ta süveneb mängimisse ja sel ajal ta ei tegele eriti haigusega seotud probleemidega, millest ta aru ei saa. Aga see ei tähenda, et rasked muremõtted, hirm, valu või ebakindlus talle võõrad oleksid. Ta tunneb neid tundeid küll, kuid kui täiskasvanud seda temaga eraldi jutuks ei võta, siis ta saab sõnumi, et see ongi kõik tema enda asi ja ta peab sellega üksi tegelema.

On oluline, et lapse ümber olevad täiskasvanud oskaksid haiguse teemat käsitleda rahulikult, sest kui laps saab aru, et täiskasvanu muutub neist asjust vesteldes kurvaks ja abituks, siis ei pruugi laps taluda täiskasvanu ebakindlust ja muret ning hakkab ka ise seda teemat vältima. Tasakaalukat käitumist ei saa vanematelt sellises olukorras küll eeldada, aga oluline on, et vanem tunnistaks endale ja lapsele, et ta on väga kurb, et laps haige on. Ja näitaks siis oma olekuga, kuidas selle kurbusega hakkama saada. Kui lapse juurde minnakse võltsnaeratus näol, siis selle hammustab laps kiiresti läbi, samas saab ta ka sõnumi, et kurbust tuleb varjata naeratuse või positiivsusega. Tegelikult tuleks õpetada last murega toime tulema. Oluline on olla ise selles eeskujuks, lastes ennast kurbusest puudutada ning leida sellest ka tee välja – olukorda, kus toimetulek taastub, sest tegelikult ei ole olemine kunagi kogu aeg raske, hirmus ja kurb.

Kuidas erineb raskest haigusest ja surmast arusaamine erinevas vanuses lastel?

Kui me räägime kuni kolmeaastasest lapsest, siis temale on tähtis rutiin. Ärevuse tekitajad on igapäevarutiini muutus, keskkonnamuutused või ka näiteks hooldaja vahetumine. Ta ise ei oska sellest ärevusest ka eriti rääkida. Lapsel võiks olla turvaisik, kes teda igapäevatoimetustes aitab. Oluline on, et lapse jaoks tähtsad asjad oleksid olemas ja keskkonnas oleks midagi, mis teda toetab – et ta saaks haiglasse kaasa võtta näiteks mõned enda jaoks tuttavad asjad või et ta saaks haiglas säilitada endale tuttavad tegevused ja rutiinid, ka temaga koos olev inimene peaks olema tema jaoks turvaline. Ka lapse une- ja söömisajad võiksid võimalusel samaks jääda.

Selleks, et laps haiglas ja haigusega hakkama saaks, on muidugi oluline, et temaga tegelev hooldaja tegeleks ka oma murega, et tema kurbus ja ebakindlus saaks lahendatud või käsitlemist. Selles vanuses laps pöörab hästi palju tähelepanu kõigele, mida ta kuuleb ja näeb. Võib-olla mitte nii palju sõnadele, vaid hääletoonile, ilmele, puudutustele ja nende puudumisele, samuti sellele, kuidas võõras inimene temaga ümber käib. Protseduurideks tuleks last kindlasti pikemalt ette valmistada – ta peab teadma, mis on tulemas, ning saama ka põhjendusi, miks see vajalik on.

Kolme- kuni kuueaastane laps on väga seotud tema jaoks tähtsate inimestega. Uude keskkonda, näiteks haiglasse minnes võib tal olla hirm, et äkki kaob ema või isa ära. Selle hirmu tekkimiseks ei pea olema otsest põhjust, sest vanematest lahutamise kartus on selles vanuses laste arengus oluline element. Selles vanuses lapsed võivad olla ägedama reaktsiooniga kui nooremad lapsed, nad võivad reageerida väga häälekalt, emotsionaalselt või siis vastupidi, neil võib tekkida hoopis väga suur apaatia. Osade ja süüdil lastel võivad olla hirmuunenäod, laps võib ka endasse tõmbuda. Selles vanuses lapsed väljendavad oma valu ja segadust läbi mängu, seega aitavad neid juhtunuga seotud mängud.

Selles vanuses lapsel on ka nn maagiline mõtlemine – ta kujutab ette, et võib ise oma soovide ja mõtetega maailma kujundada ja tagajärgi tekitada. Laps võib arvata, et ta põhjustas endale ise haiguse, näiteks võib ta arvata, et jäi haigeks, kuna ei söönud oma putru ära. Me ju vahel motiveerime lapsi, et kui ta sööb korralikult, siis ta on terve ja tubli, ja kui laps mingil hetkel protesteeris pudru vastu, siis võib ta tõmmata sellise paralleeli. Hästi oluline on jälgida, kuidas laps mõtleb oma haigusest, selle põhjustest ja seostest. Tal on vaja teada, et ta ei ole oma haiguse eest vastutav ja selles süüdi.

Selles vanuses lapsed võivad oma surelikkusest küll aru saada, aga nad ei käsitle seda fataalse lõpuna ja arvavad, et eksisteerivad peale surma teisel moel edasi.

Seitsme- kuni kaheteistkümneaastaste laste mõtlemine on aga konkreetsem. Nad saavad aru, et haigus võib surmani viia ja surm on lõplik. Selles eas koolilapsed tahavad võib-olla arutleda selle üle, kus nad peale surma on ja kuidas nad siis oma perega kontaktis on. Kooliealine laps keskendub juba natuke rohkem sellele, et surm on lõplik, kuigi jah, päris lõplikkusest võib-olla ta siiski ilmtingimata aru ei saa. Aga igal juhul on mõte enda surmast selles vanuses lapse jaoks juba traagilisem ja võib olla üsna ängistav. Ta võib vajada rahustamist ja toetamist. Need lapsed tunnevad rohkem huvi ka selle vastu, kuidas füüsiline keha haigusele vastu peab ja muutub. Ka vajavad nad seletusi toimuva kohta, et vähendada võimalikke fantaasiaid. Oluline on kuulata lapse mõtteid ja seda, kas tal on hirmutavaid fantaasiaid. Samas võib tal olla päris raske rääkida kõigest, mis temaga toimub, eriti emotsionaalses mõttes. See sõltub ka vanusest – seitsme- ja kaheksa-aastane on tõenäoliselt valmis rohkem tundeid väljendama, kui üheteist-kaheteistaastane. Selles vanuses laps vajab ehedaid jutuajamisi ja samas võimalust ka mängida. Piiratud maailm, kus tal ei ole võimalus oma mängudega tegeleda, on lapsele keeruline taluda.

Teismeeas tekib abstraktne mõtlemine ja vaadatakse pilti laiemalt. Nähakse surma paratamatust ja lapsed saavad aru oma surma võimalikkusest. Selles vanuses lastel tekib palju eksistentsiaalseid filosoofilisi küsimusi elust ja surmast. See on nende jaoks küll väga intiimne teema, aga selliseid jutuajamisi oleks neil vaja. Nad püüavad haiguse protsessis mõtestada enda elu ja selle piire.

Üldiselt ei kipu teismelised eriti emotsioone näitama, pigem nad häbenevad neid – neil on hirm enesevalitsust kaotada ja seetõttu püüavad nad ennast hoida rangelt piirides, et mitte kaotada ennast emotsioonide tulva alla. Pigem ilmnevad nende reageeringud rohkem käitumises ja teistega suheldes, kus nad võivad olla konfliktsed ja agressiivsed või vastupidi, püüdes olla kuulekad ja tublid, isegi täiuslikud. Võib tekkida probleemkäitumine või hoopis teistest distantseerumine, suitsiidimõtted. Teismeealine vajab rohkem tähelepanu just endale kui isiksusele. Ta saab juba rohkem aru haigusega seotud selgitustest ja sellele ei pea nii palju keskenduma.

Mida peaks silmas pidama personal?

Kindlasti ei tohiks personal vältida raskesti haige lapse juurde minekut või tema perega suhtlemist olukorras, kus neil ei ole anda meditsiiniliselt häid vastuseid. Sellises olukorras on pigem tähtis see, et me oleksime kohal, olemas ja suhtleksime perega, kuulaksime nende muret. Inimlik kontakt ravib siis tihtipeale palju rohkem kui meditsiinilised võimalused. Vahel, kui elu liigub selgelt surma poole ja meil ei olegi meditsiiniliselt midagi pakkuda, hakatakse vältima suhtlust ja kontakte perega. Seda ei tohiks kindlasti teha – kui meil ei ole meedikutena midagi öelda, siis meditsiiniline kontakt peaks asenduma inimliku kontakti ja suhtlusega. Aga kindlasti ei tohiks väljendada haletsust, sest see tõmbab pinna täiesti jalge alt ära. Suheldes tuleks olla kindel ja rahulik. Jah, me ei saa anda lootust, mida ei ole, aga me ei pea ka lootust ära võtma. Lootus ei seisne üksnes füüsilises tervises.

Peab arvestama sellega, et neil lugudel on mõju ka personalile ja kurbade lugudega tuleb midagi teha, et need enda jaoks ära lõpetada. Selleks on mitmeid võimalusi: näiteks lugude jagamine kolleegidega, supervisioon, lõpetamisrituaalid või millegagi tegelemine, mis meid paelub ja teistlaadi emotsioone pakub.

Lõpetuseks küsin, kuidas erineb hingehoidja töö psühholoogi tööst?

Hingehoid on suunatud nii-öelda füüsilise maailma piiridest väljapoole ja meil on võimalik olla inimese kõrval kohtades, kus füüsilised piirid ette tulevad. Mul ei ole vaja tuua inimest välja tema seisust, näiteks kui ta on surija. Mul ei ole vaja muuta seda reaalsust, kellegi funktsionaalset käitumist, vaid on vaja seda pilti laiendada. On vaja aidata leida viis, kuidas taastada tasakaal ja otsida toetuspunkte ka juhul, kui füüsiline reaalsus seda ei võimalda. See on rohkem seotud ka eksistentsiaalsete ja spirituaalsete küsimustega ning mõtlemise ja loogikaga, mis ei pea lähtuma füüsikareeglitest.

Psühholoog keskendub peaasjalikult psühholoogilistele protsessidele ja reaktsioonidele, hingehoidja püüab leida kontakti inimese mõttemustrite ja uskumussüsteemidega, mis püüavad maailma laiemalt mõtestada ja leida toetavaid pidepunkte, mis ei pea piirduma ratsionaalse maailma piiridega.Paratamatult toetub psühholoogia tõenduspõhisusele ja sellele, mida füüsilise maailma empiirika pakub. Kui psühholoog lubab endale ka sellest piirist väljapoole mõelda, siis ta käitubki juba hingehoidlikult.

Oluline on mõista, et nii hingehoidjal kui psühholoogil on kanda oma roll, mille eesmärk on täita patsiendi mitmekesiseid vajadusi. Tähtis on, et tehakse koostööd ühiselt patsiendi ja tema lähedaste toetamisel.