Lihasehaigete selts: müasteeniapatsiendid vajaksid tõhusamat diagnoosimist Juuni on müasteenia teadlikkuse kuu

Juunis peetakse üle maailma müasteenia teadlikkuse kuud. Eesti Lihasehaigete Seltsi juhatuse liikme Jüri Lehtmetsa sõnul on müasteenia puhul sageli probleemiks, et haigust ei tunta ära ning teekond diagnoosi- ja õige ravini võib kesta aastaid. Tema sõnul on müasteenia patsientide jaoks täna kõige olulisem kaasaegse ravi kättesaadavus ja ühiskonna toetus.

Müasteeniapatsientide vajaduste kaardistamiseks viis Eesti Lihasehaigete Selts koos firmaga Baltic ID läbi uuringu, mille eesmärgiks oli kaardistada müasteeniat põdevate inimeste ja nende lähedaste ootused ja vajadused ühiskonnas.

Lehtmetsa sõnul on teekond õige diagnoosini liiga pikk. Haigust on perearstil sageli raske ära tunda, näitasid vastused. Diagnoosini ja õige ravini võib minna mitmeid aastaid. Kuna kõige sagedamini on esmasteks sümptomiteks silmade kinni vajumine ning üleüldine väsimus, siis on ka esmased perearsti saatekirjad pigem silmaarsti või siis psühholoogi poole. Diagnoos saadakse, kui jõutakse neuroloogi vastuvõtule.

Kuigi tegemist on harvikhaigusega ning esmased sümptomid võivad sarnaneda mitme muu tõvega või lihtsalt ülekoormusega, siis aitaks Lehtmetsa sõnul abi saamist kiirendada perearstide teadlikkus tõstmine, mida Tallinnas toetab juba toimiv veebikonsultatsiooni võimalus neuroloogiga.

Uuring tõi välja, et müasteeniapatsientide igapäevane toimetulek vajab olulist tuge. Võib lausa öelda, et ilma tugisüsteemita on igapäevaselt toimetada võimatu. Tugisüsteemiks on üldjuhul perekond või siis tuleb tellida ja tasuda tugiteenuste eest, millest patsient sõltub või mis nõuab talt lisaressurssi.

"Seega võib järeldada, et müasteeniapatsiendid vajaksid enam riigi- ja KOV poolset tuge nii liikumisel kui ka igapäevase toimetuleku korraldamisel, mis täna lasub inimese enda rahakotil või lähedaste panusel," tõdeb Lehtmets.

Müasteeniapatsiendil võib olla raskusi mitte ainult toidukottide tassimisel, kodutrepist liikumisel või toolilt tõusmisel, vaid igapäevasel rõivastumisel, söömisel ja neelamisel, voodis külje keeramisel ja hingamisel, eriti välja hingamisel, millega kaasneb vastanute sõnul peale füüsilise probleemi ka hirmutunne ja unetus.

Müasteenia ehk Myasthenia Gravis on harv autoimmuunne haigus, mille põhjustavad neuromuskulaarset ühendust blokeerivad antikehad ning haigus avaldub skeletilihaste nõrkusena.

"Selleks, et inimene saaks end liigutada, saadab aju lihastele närvisignaali. Müasteenia puhul töötab närv ja töötab lihas, kuid probleem on ühenduses," on selgitanud Tartu Ülikooli Kliinikumi neuroloog dr Liis Väli. "Organism ise hakkab tootma ainet, mis blokeerib ühenduse. Mida enam püüab inimene lihast liigutada, seda rohkem ta väsib ning liikumist ei toimu."

Myasthenia Gravis mõjutab umbes 20 inimest 100 000-st kogu maailmas. Tegelik arv võib olla suurem, kuna mõned kergemate sümptomitega inimesed ei pruugi teada, et neil see haigus on.

Haiguse esmased sümptomid tekivad ootamatult:

· Käte, labajalgade, sõrmede, jalgade ja kaela lihasnõrkus;

· väsimus;

· rippuvad silmalaud;

· hägune või kahekordne nägemine;

· piiratud näoilmed;

· raskused rääkimise, neelamise või närimisega;

· raskused kõndimisega;

· raskused hingamisega.