Lastehaigla Toetusfond ootab otsust, kuidas harvikhaiguste raviks lubatud raha jaotatakse Raha on puudu: kõige kriitilisemas olukorras on tsüstilist fibroosi põdevad lapsed

Tallinna Lastehaigla Toetusfondi juhataja Inna Kramer rääkis Med24-le toetusfondi olukorrast ja ootustest.

Kui hästi on praegu toetusfondile teada kes kui palju lubatud rahast saavad ning kui palju tuleb sellest Lastehaigla Toetusfondile?

Meile teeb heameelt, et Vabariigi Valitsus on leidnud võimaluse hakata vähehaaval toetama haruldasi haigusi põdevaid lapsi ja nende peresid. Loodame, et nii liigume ühiselt selles suunas, et kõik haruldasi haigusi põdevad lapsed saaksid vajalikku ja neile sobivat ravi.

Hetkel ei ole meile teada, kuidas rahade jaotamine on heategevusfondide vahel planeeritud. Seetõttu tegime pöördumise terviseministri poole, et asjas täpsemalt selgust saada. Loodame väga, et välja öeldud summast (5 miljonit eurot aastas) eraldatakse osa Tallinna Lastehaigla patsientide heaks, kes põevad harvikhaigusi. Tallinna Lastehaigla on Eesti suurim lastehaigla ning seetõttu on siin ka palju abivajajaid.

Millises summas on toetusfond saanud viimastel aastatel abivajajaid aidata? Kui suur on toetusfondi tegelik vajadus, et keegi ei jääks abita?

Tallinna Lastehaigla Toetusfond on viimase viie aasta jooksul (aastatel 2019-2023) suunanud annetustest kogunenud summadest harvikhaiguste ravimite soetamiseks 1 564 595 eurot. Oleme selle aja jooksul toetanud kümmet last, kellel on erinevad harvikhaigused. Eestis harvikhaigusi põdevate laste raviks vajaminev summa on võrreldes 20 miljoni euroga neljaks aastaks (ehk 5 miljoni euroga aastas) märkimisväärselt suurem.

Praegusel ajal on kõige kriitilisemas olukorras tsüstilist fibroosi põdevad lapsed, kellest paljude jaoks on olemas sobiv ravim, kuid kalli ravimihinna tõttu ei ole võimalik neile abi osutada. Tallinna Lastehaigla Toetusfond on alates 2021. aasta oktoobrist toetanud kahe teismelise noormehe tsüstilise fibroosi ravi. Oleme neile soetanud ravimit Kaftrio, mille maksumus ühes kuus ühele lapsele on üle 17 500 euro. Ravim Kaftrio on praeguse hetke seisuga näidustatud veel 12 lapsele, kellest omakorda kahe tervislik seisund on väga halb ning nende aitamiseks peaks raviga viivitamatult alustama. 12 lapse aastane ravimi maksumus oleks 2,52 miljonit eurot. Paraku ei ole Tallinna Lastehaigla Toetusfondil võimalik praegu rohkem tsüstilise fibroosi patsiente toetada, kuna fondil on lisaks harvikhaigusi põdevate laste ravi toetamisele käimas ka mitmed teised mahukad projektid, näiteks kallite ja innovaatiliste meditsiiniseadmete soetamine haiglale.

Kas saaksite välja tuua mõne eduloo, kuid ka mõne juhtumi, mis hästi ei lõppenud, kuna patsient ei saanud talle vajalikku ravimit?

Aastatel 2019-2021 tasusime haruldast geneetilist haigust x-liiteline hüpofosfateemia põdevate õe ja venna ravi eest 551 025 eurot. Ravi osutus edukaks ning meil on ülimalt hea meel, et läbirääkimiste tulemusel ravimitootjaga otsustas Haigekassa lisada alates 2021. aastast ravimi Crysvita oma hinnakirja ning hakkas laste ravikulusid kompenseerima.

Kahjuks on fakt see, et Eestis suri eelmisel aastal kaks tsüstilise fibroosi patsienti: 13- ja 18-aastased tüdrukud. Nendeni vajalik ravim veel ei jõudnud.

Kuidas toimib praegu teie hinnangul ravimite jõudmine Tervisekassa kompenseeritavate ravimite nimekirja?

Uudsete ravimite jõudmine Tervisekassa kompenseeritavate ravimite nimekirja on meie kogemusel olnud aeganõudev protsess. Eestis soovib Tervisekassa näha enne ravimi lisamist nimekirja ravimi efektiivsust ja positiivset mõju patsientidele. Ja alati ei õnnestu ka tagasilöökideta Tervisekassa läbirääkimised ravimi tootja ja tarnijaga ravimi hinna üle.

Teades, et riigil on alati raha puudu, siis milliseid lahendusi teie näeksite, et see oleks mõistlikum?

Oleme kuulnud, et mõnes riigis tasub riik koheselt uudsete ravimite eest ning pärast testperioodi lõppu otsustatakse vastavalt ravimi efektiivsusele, kas ravimi maksumust hakatakse ka edaspidi kompenseerima. Võib-olla tasuks ka Eestis sellist varianti kaaluda.