Katrin Elmet: elulõpu tahteavaldusega on veel palju tööd ees
Kuigi ministeerium saatis elulõpu tahteavalduse uue versiooni jaanuari lõpus kooskõlastusringile, tuleb selle kallal veel kõvasti tööd teha, ütleb aastaid tahteavalduse väljatöötamisse panustanud anestesioloog Katrin Elmet.
Artikkel ilmus veebruari Lege Artises. Med24 avaldab ajakirjade artikleid valikuliselt. Lege Artist ja teisi meditsiiniajakirju saab tellida siit.
Samal päeval, kui sotsiaalministeerium saatis kooskõlastusringile elulõpu tahteavalduse uue eelnõu, tunnustati teid aasta arsti tiitliga. Milliste mõtetega selle vastu võtsite?
Olen selle eest väga tänulik. Kuna aasta arsti valimisele ei eelne nominatsiooni, siis juhtus nii, et ühel päeval dr Eero Merilind lihtsalt helistas ja soovis õnne. Eks ma kohkusin ära ja esimene mõte oli „ah, mis nüüd mina!“. Teine tunne oli paanika, kuna sellega kaasneb meedia tähelepanu. Ma olen arst, mitte avaliku elu tegelane, ja see on mulle keeruline, eriti kaamerate ees olemine.
Millised on teie tööpäevad ja millega praegu veel tegelete?
Minu tööpäevad on tavalise anestesioloogi tööpäevad. Kuna intensiivravis ei tööta ma juba aastaid, siis ma ei puutu enam nii lähedalt ja igapäevaselt kokku nende raskete haigete teemadega, millega olen varem palju tegelenud. Pean silmas elulõpu ja ravi piiramise küsimusi. Praegu olen täiskohaga anestesioloog. Teen päevaseid tööpäevi, sageli pikki päevi, valveid. Nagu ikka. Kuna elulõputeemade vastu on järjest kasvav huvi, siis kuulub koolituste tegemine ja õpetamine samuti minu töökohustuste hulka. Praegu on elulõpu tahteavaldus aktuaalne arutlusvaldkond ja mul on Eesti arstide päevadel au seda käsitlev sessioon ellu kutsuda. Nii et tegevusi on, aga eks eraeluks jääb samuti aega.
See vist pole kokkusattumus, et elulõpu tahteavalduse eelnõu saadeti kooskõlastusringile samal päeval, kui kuulutati välja aasta arst?
Ega mina ei tea, kelle käsi siin mängus on, aga lihtsalt anestesioloogina poleks ma elu sees sellist tähelepanu saanud. Ikkagi elulõputeemade avalikkuse ette toomise missiooni tõttu.
Elulõpuga seonduvatest küsimustest ja palliatiivravist olen rääkinud juba aastaid. Üliõpilasi õpetan neil teemadel üle 20 aasta. 2020. aasta arstide liidu eetikakonverentsil, mis oli pühendatud patsienditestamendile, võtsime vastu otsuse, et teeme selle süsteemi Eesti rahva jaoks ära, sest võlaõigusseadus lubab tahteavaldust teha juba 2002. aastast. Võlaõigusseadus sätestab, et ka otsustusvõimetu patsiendi tahet tuleb järgida, aga mis seni arstideni pole jõudnud, on otsustusvõimetu patsiendi tahe. Kui paljudes riikides on niisugune süsteem olemas, siis Eestis see täielikult puudub. Inimesed, kes olid huvitatud, hakkasid ise notari juures tahteavaldusi tegema, aga notar ei oska ju nõustada. Tema ainult kinnitab, et isik on õige ja otsustusvõimeline, ning see on kõik. Tahteavalduse kättesaadavus jäi ikka inimese enda kanda. Kuna süsteemi polnud, otsustasime 2020. aastal, et teeme ära. Kutsusime koos Margit Sutropiga kokku laiapõhjalise töögrupi ning 2024. aasta alguses tuli sotsiaalministeerium ametlikult selle kõige taha. Praegu on protsess käimas, seadusandlus sünnib üle kivide ja kändude. Näiteks esimene eelnõu kukkus läbi, sest seal olid vastuolud inimeste põhiõiguste ja põhiseadusega.
Mis esimeses eelnõu versioonis valesti oli?
Autonoomia tähendab, et inimesel on õigus loobuda ravist. Arsti vastutus informeeritud nõusoleku saamisel on patsiendile arusaadava teabe jagamine, et patsient tõesti mõistaks, millest ta loobub. See õigus on vääramatu, kedagi sunniviisiliselt ravida ei saa. Inimese autonoomia ei kao kuskile ka siis, kui ta pole enam otsustusvõimeline, ta ei suuda enam väljendada oma tahet, kui käes on terviserikke hetk.
Asi peaks välja nägema nii, et kui inimene on otsustusvõimeline, saab ta teha tahteavalduse, millega keelab teatud tervishoiuteenused tulevikus. Need on tavaliselt elu säilitavad tervishoiuteenused, rasked intensiivraviprotseduurid. Probleem on selles, et kui noor inimene, kes on teinud tahteavalduse, millega ta ei luba ennast elustada, näiteks upub külma vette, kuid kõikide tunnuste järgi on tema taastumine endisesse seisu elustamise korral täiesti võimalik, siis ei tohi arstid seda teha. See on tahteavalduse klassikaline nõrk koht, kus on väga raske inimese tahet järgida. Sellest tulenevalt püüdsime tahteavaldusse just nooremaid ja tervemaid inimesi silmas pidades sisse viia võimaluse valida selline variant, et juhul, kui oled otsustusvõimetus seisundis, siis sa ei luba end elustada vaid siis, kui arstid annavad hinnangu, et sinu seisund on pöördumatu. See pidi algselt olema ainult üks valikuvariant. Tegelikult me ei saa ka noorel inimesel, kui ta on informeeritud, keelata valida puhast autonoomiat ehk keelata igal juhul enda elustamist. Kahjuks tuli seepeale poliitikutelt signaal, et puhas autonoomia on ohtlik ja me ei saa seda üldse kellelegi pakkuda. Seetõttu võeti esimesest eelnõust puhas autonoomia välja.
Mis oleks hakanud juhtuma? Toon näite: eakas inimene, kes on aruselge, aga tal on piiratud eneseteenindusvõime, elab laste juures, on otsustanud, et kui temaga midagi tõsisemat juhtub, siis ta ei luba ennast ravida, ja kui sureb, siis ei luba end elustada. Esimese eelnõu järgi oleks ta saanud teha ainult sellise tahteavalduse, mille järgi ta ei luba ennast elustada juhul, kui arstid annavad hinnangu, et tema seisund on pöördumatu. Kui ta kodus kokku kukub ja kutsutakse kiirabi, siis esimesena saabub reeglina õebrigaad. Õed tuvastavad kliinilise surma, aga kuna nemad ei tohi tulevikku prognoosida, sest see on arstlik tegevus, hakkavad nad elustama, ja kui juba saabub arstibrigaad, siis on suure tõenäosusega süda taas käivitunud, sest kliiniline surm on potentsiaalselt pöörduv seisund. Seda, mis pärast saab, ei oska keegi öelda, ja anda arstidele kohustus prognoosida, kas läheb halvasti või mitte, ei ole õige. Ehk seadusega taheti arstide kaela panna selline kohustus, mida täita ei saa. Kõik kodus kokku kukkunud eakad, kes ei ole lubanud end elustada, oleks ära elustatud ja viidud intensiivravi osakonda, kus nad oleksid saanud kõikvõimalikud torud-viled külge, mida nad tegelikult ei tahtnud. Selline lähenemine on põhiseadusega ja inimese põhiõigustega vastuolus. Seda märkas ka õiguskantsler. Aga meie pidime maha pidama täiesti mõttetu lahingu. Oleks tore, kui seadusekirjutajad kuulaksid rohkem eksperte. Nüüd on teine eelnõu kooskõlastamisel, aga tundub, et meil on hästi toimiva ja sihtgrupile arusaadava seaduseni veel pikk tee minna.
Kas vähemalt põhimõtteliselt saate praeguse eelnõuga rahul olla?
Põhimõtteliselt küll. Nüüd võib sellega edasi minna, kuid ükski seadus ei tohiks olla liiga keeruline. See on kooskõlastusringil ja mulle on juba helistatud ning öeldud, et mitte millestki ei saa aru. Minu vastus on, et andkegi ministeeriumile selline tagasiside. Mõned laused on eelnõus nii segased, et ei osata isegi ettepanekut teha, kuidas oleks parem. Kui nüüd terve mõistus võidab, siis võiks sellest kunagi mitme lugemise tulemusel sündida siiski toimiv seadus. Kahjuks on neid inimesi, ka poliitikute seas, kes kahtlustavad, et tahteavalduses on ikka eutanaasia komponendid sees. Usun, et see ongi põhjus, miks seaduseloojad suhtuvad tahteavalduse reguleerimisse äärmiselt ettevaatlikult ja püüavad seadusesse kirjutada mitmeid raskesti mõistetavaid klausleid. Ma olen siiski lootusrikas.
Millised võimalused elulõpu tahteavaldus inimesele annab? Mis otsuseid ta saab mõjutada?
Ta saab mõjutada neid otsuseid, et talle ei tehta ravi, mis pikendab elu, kõige tõsisem otsus on elustamise keeld. Kui süda jääb seisma, siis ei tohi elustada. Kui sul on raske haigus, mis sind invaliidistab ja muudab ühel hetkel otsustusvõimetuks, näiteks amüotroofne lateraalskleroos (ALS), või kui sul on palju haigusi, sa oled eakas ja leiad, et elad nii kaua kuni elad, aga kui elu hakkab lõppema, siis sa tervishoiutöötajatel surma edasi lükata ei lase, siis see on ju adekvaatne. Neid eakaid inimesi on küllalt palju, kes ei soovi, et nende elu pikendatakse, aga kahjuks nad satuvad tervishoiutöötajate vaatevälja tihti juba nii halvas seisus, kus nad paluvad lasta kodus surra, aga siis ei võeta neid enam tõsiselt, sest halva seisundi foonil tundub arstidele, et inimene ei tea, mida ta tahab. Kui sel inimesel on hästi läbimõeldud tahteavaldus, mida on aidanud kokku kirjutada teda nõustanud arst ja see on allkirjastatud ja digiloos kättesaadav, siis on seis hoopis teine. See annab arstidele julguse patsiendi tahet järgida. Mina olen näinud oma elus ainult paari eakat inimest, kes on öelnud, et nad tahavad iga hinna eest oma elu päästmist. Enamik ei taha.
Kuidas hakkab see protsess patsiendi jaoks välja nägema? Kas saan minna lihtsalt terviseportaali ja klikkida või peab eelnema kindlasti arsti konsultatsioon?
Me ei tea täpselt, kuidas digilahendused hakkavad välja nägema, sest võibolla me ei saa kõike, mida tahame. Kõik algab sellest, et inimesel tekib mõte, et ta tahab teha tahteavaldust, või on tal selline haigus, mis progresseerub ja mis suure tõenäosusega lõppeb nii, et inimene ühel hetkel enam ei suuda oma tahet väljendada. Siis juhib arst inimese tähelepanu sellele, kas ta soovib mõelda oma tulevikule ja teha ära tahteavalduse. Võibolla tulevikus soovitatakse, nii nagu on mõnes kohas mujal maailmas, tahteavaldus ära teha hooldusasutusse minevatel eakatel ja haigetel, kuid otsustusvõimelistel inimestel.
Kui inimene otsustab teha tahteavalduse, läheb ta terviseportaali tahteavalduste kausta. Seal peaksid avanema mahukad infomaterjalid muu hulgas tervishoiuteenuste nimekirjaga, millest saab loobuda, ja seletus nende kohta. Siis saab avada blanketi ja eeltäita tahteavalduse. Seejärel pannakse aeg perearsti või oma raviarsti juurde. Noor inimene, kel pole kroonilisi haigusi, ilmselt läheb perearsti juurde, kus ta saab küsimusi esitada. Kui noor inimene valib puhta autonoomia, st et ei lase end mitte mingil juhul elustada, siis ilmselt perearst küsib, kas ta on selles ikka päris kindel, ja selgitab olukorda, sest noor inimene võiks ikkagi puhta autonoomia asemel anda arstile õiguse prognoosida, et asi on pöördumatu. Kui perearst näeb, et pole vastuolusid, siis inimene digiallkirjastab avalduse või läheb koju järele mõtlema ja seejärel digiallkirjastab. Enne see kehtima ei hakka. Tahteavaldus saab olema tähtajatu. Seda saab aja jooksul muuta ja kui inimene soovib, saab ta selle mõne hiireklikiga lõpetada. Kui olete noore inimesena teinud tahteavalduse, siis aja möödudes, kui olete vana ja teil tekivad haigused, võib olla mõistlik tahteavaldust muuta nii, et võtate arstidelt õiguse prognoosida ja valite puhta autonoomia.
Tahteavalduse juures on oluline peatükk, kus saate kirjeldada, missugune elukvaliteet on teile vastuvõetav. Näiteks, kui teie elu on päästetud, kuid olete jäänud vegetatiivsesse seisundisse, aga olete kirjutanud, et te ei luba endale panna toitmissondi, siis sellises olukorras on see praktiliselt ainuke võimalus, kuidas saate surra. Kunstlik toitmine on elu pikendav ravi, mille abil hoitakse elus väga raske ajukahjustusega inimesi ja see ongi olukord, mida inimesed tavaliselt kardavad.
Lisaks saab tahteavalduse B-ossa panna kirja, mida te oma surma korral soovite – mingisugust kindlat muusikapala, lemmiklooma surivoodi juurde vms. Pole keelatud kirja panna, kas soovite kirstu- või krematsioonimatust. Nende asjade eest küll tervishoiutöötajad ei vastuta, kuid see info on tervishoiutöötajate jaoks siiski tähtis – me saame tegelikult võimaldada surijatele paljude soovide täitumist, vaja on neid lihtsalt teada. See pole vähetähtis.
Kuidas arstid peaksid selleks valmistuma? Kas neile tehakse koolitusi?
Selles osas on erinevaid arusaamu. Me oleme toime tulnud ka sellega, kui ühel päeval 2002. aastal olime fakti ees, et peame hakkama patsiente informeerima ja nõusolekuid saama. Ei mäleta, et toona oleks massiivselt koolitusi olnud. Eks mingisuguseid koolitusi kindlasti tuleb, aga mul on arvamus, et kui meil on juhendmaterjalid, siis arstiharidusega inimene peaks juhendite järgi hakkama saama. Probleem on siis, kui meedik näiteks ei oska suhelda või kui talle see asi üldse ei meeldi, aga sel juhul ei saa ka koolitus aidata. Kui mõni arst leiab, et ta ei saa nõustamisega hakkama, siis see on nii nagu iga asjaga – kui tunned, et pole ise piisavalt pädev, siis leiad teise spetsialisti. Usun, et tahteavaldus jääb nišitooteks. Neid inimesi ei hakka olema massiliselt.
Olete öelnud, et ainult elulõpu tahteavalduse seadustamisest ei piisa, kindlasti on vaja tagada palliatiivravi kättesaadavus kogu Eestis. Milline olukord sellega on?
Ma arvan, et ütlesin seda selles kontekstis, kui küsiti, kas Eesti on assisteeritud enesetapuks ja eutanaasiaks valmis. Seda küsimust esitatakse palju. Praegu näen elulõpu tahteavalduse ja patsiendi autonoomia osas suurt segadust ja hirmu, seda aetakse sageli eutanaasiaga segamini. Kui sellise arusaamisega inimesi on meie rahvasaadikute seas, siis järelikult on kogu ühiskonnas palju neid, kes nii mõtlevadki. Minu jaoks on eutanaasia mitu kraadi kangem asi ja kui meil on tahteavalduse puhulgi hirm, siis milleks hakata praegu eutanaasia teemat torkima? Harjume kõigepealt ära sellega, et inimesed saavad avaldada tahet ja me oleme valmis seda järgima.
Meil on kaks palliatiivravi keskust Tallinnas ja Tartus ning erinevate maakondade haiglates õhinapõhised palliatiivravi eest vastutavad inimesed. Palliatiivravi peaks olema kättesaadav ka esmatasandil. Kas kõik hooldekodus sügavalt dementsed voodihaiged on ikka vaja viia kiirabiga EMOsse ja sealt edasi kõrgema etapi raviosakonda? Võibolla nende inimeste olukord ongi selline, et kohapeale peaks jõudma palliatiivne meditsiiniteenus. Üks asi on inimese enda olukord ja mugavus – solgutamine võib tema jaoks olla vaevarikas – teine asi on haiglasse viimise kõrge hind. Me räägime ressursipuudusest meditsiinis, aga teeme liiga vähe kohapeal. Paljud sellised patsiendid vajaksid kohapeal leevendust. Ma arvan, et see on palliatiivravi üks suur missioon.
Seni, kui palliatiivravi pole kõigile raskelt haigetele inimestele hästi kättesaadav, on assisteeritud enesetapu ja eutanaasia legaliseerimine küüniline. Samas ma saan ka aru, et kuni me ei taga nendele inimetele, keda saaks palliatiivravi aidata, piisavat teenust ja sellepärast me ei saa legaliseerida assisteeritud enesetappu, siis võtame ära võimaluse piinadest vabaneda ka nendelt inimestelt, keda palliatiivravi kunagi aidata ei saakski. On rasked haigused, millega inimene hääbub ja ta on ühel hetkel oma keha vangis. Siis oleks tema jaoks valik lahkuda natuke enne talle määratud aega. Paljud tahaksid minna nii nagu need, kes on valinud assisteeritud enesetapu – perekonna toega, armastavate inimeste kõrval. See on võrreldamatult teistsugune olukord, kui seda on enesetapp, mida tehakse üksi ja salaja. Seega mina olen moraalselt väga assisteeritud enesetapu poolt, aga meie ühiskond on praegu selline, nagu ta on. Me pole nii küpsed nagu paljud teised riigid. Võitlus patsiendi tahteavalduse ümber kinnitas minu jaoks seda veelgi.