INTERVJUU | Elulõpu tahteavalduste süsteemi loomiseks astuti samm edasi (1)

Millised on praegu inimestel võimalused tahteavaldusi koostada ja miks sellest ei piisa?

Inimeste võimalused elulõpu tahteavalduse esitamiseks on tegelikult piiramatud. Näiteks võid sellest rääkida lähedastele ja kui lähedased räägivad sellest vajalikul hetkel arstile, siis me arstidena võtame seda kui eeldatava tahte välja selgitamist. Me ei lähtu sellest, et võibolla lähedane valetab. Patsient võib ka kirjutada paberile täiesti vabas vormis, mida ta soovib ja ka seda peaksime tahteavaldusena võtma. Loomulikult võivad siis tekkida patsiendi paremaid huvisid mitte arvestavad olukorrad ja ega me tõesti ei saa välistada, et lähedased varjavad tõde. Aga me ei eelda seda. Võlaõigusseadus ütleb, et me peame välja selgitama patsiendi tahte ka siis, kui ta ise on juba otsustusvõimetu. See ongi eeldatav tahe, mida me lähedaste kaudu teada saame.

Kõige tugevam dokument, mida patsiendid on seni üritanud teha, on notariaalne tahteavaldus, aga notariaalne kinnitus ei tee seda dokumenti tegelikult paremaks. Kõige põhilisem küsimus on selles, kuidas see dokument õigel ajal arstile kättesaadav oleks. Rasked haiged on tulevikplaanid sageli koos raviarstiga läbi arutanud ja paika pannud ning see on haigusloosse dokumenteeritud. Praegu on oht, et kui patsient ise või tema lähedased ei hoolitse selle eest, et see dokument saaks õigel ajal arsti kätte, võib tahe kaotsi minna. Ehk siis tahte avaldamise võimalused on laiad, aga selle kättesaadavus on suur probleem.

Kui ka tahteavaldus on käes, siis kas arstid ikka julgevad sellest juhinduda, kui see pole notariaalselt kinnitatud? Otsus on ju lõplik ja selle eest tuleb vastutada.

Rõhutan üle, et notar ei ole üldse vajalik. Arste võib tõesti takistada paberile pandud tahet järgida hirm võimalike kaebuste ees, mida võivad esitada lähedased, kellel on eriarvamus, ning sellest kaebusest tulenev juriidiline vastutus. Kui sinu käes on patsiendi tahe, kas otseselt väljendatud või eeldatav tahe, ükskõik kas notari kinnitatud või mitte, siis sul on võlaõigusseaduse järgi kohustus seda järgida. Kui sa seda ignoreerid, siis vastavalt kehtivale seadusandlusele on hoopis sel juhul oht sattuda juristide vaatevälja. Kahjuks arstid seda ei hooma.

Patsiendi ravitahe on nn opt-out, välistav. Patsient võib loobuda ravist, mida arstid võivad pidada näidustatuks. Näiteks võib arst pidada näidustatuks elustamist kliinilisest surmast, aga kui patsient on selle kindlameelselt ära keelanud, siis ei tohi seda teha. Kuna siin on tavaliselt mängus elu ja surm, siis arstid tunnevad ennast äärmiselt ebamugavalt, kui peavad patsiendi tahet järgima olukorras, kus see lõppeb surmaga, aga patsiendi elu oleks olnud potentsiaalselt päästetav.

Kujutan ette, et võib tekkida konflikt lähedastega, kes võibolla otsustaval hetkel ei aktsepteeri seda otsust, mille inimene ise on varem teinud?

Rakkude, kudede ja elundite hankimise, käitlemise ja siirdamise seaduses on öeldud, et kui patsient on soovinud eluajal oma organeid peale surma loovutada, siis keegi teine ei või seda keelata. Ja kui inimene on seda keelanud, siis keegi teine ei tohi seda lubada. Nii et kaudselt on surmajärgne või otsustusvõime kaotuse järgne patsiendi tahte järgimise kohustus ühes seaduses olemas. Kui patsiendi tulevikujuhis hakkab kunagi kehtima, siis võiks olla seadusandluses selle kohta samasugune klausel.

See, et lähedased pigem ignoreerivad patsiendi soovi ja asuvad arstiga võitlusse, on praegu üks juhtivaid probleeme. See on hämmastav, kuidas lähedased muutuvad leinaprotsessis enesekeskseks ja on valmis arstidelt nõudma juba elu lõppu jõudnud kalli inimese ravimist piinaval moel, peaasi, et ta ei sure. See on meil väga suur probleem. Tegelikult on see laiem kultuuriküsimus, kuidas üldse suhtutakse surma, miks pole meie ühiskonnas surm loomulik osa elust ja miks seda kardetakse. Otsustusvõimetute patsientide tahe peab olema esindatud, sest praegu toimub Eesti meditsiinis väga palju jubedaid asju, millel pole patsiendi väärikuse ja huvidega mingit pistmist. Me solgutame ja piiname elu lõpus inimesi, sest sugulased nõuavad või arstid ei suuda lõpetada.

Kuidas on selle temaatikaga peale Eesti Arstide Liidu 2020. aasta eetikakonverentsi „Patsienditestament inimese autonoomia teenistuses“ edasi mindud? Mis seisus on see praegu?

Ma ütleksin, et see on päris heas ja optimistlikus seisus. Peale eetikakonverentsi sai kokku kutsutud töögrupp, kus on esindajad mitmest valdkonnast. Me oleme jõudnud defineerida dokumendi ning teinud selgeks, kes tahteavaldusi koostada saavad. Oleme kokku leppinud selle, et patisendi elulõpu tahteavalduse peab patsient tegema arstiga koostöös. Selleks arstiks on kas perearst või raviarst, näiteks neuroloog, onkoloog, palliatiivravi arst. Arstiga koostöö on oluline sellepärast, et siis on suurem tõenäosus, et sünnib tahteavaldus, mis ei lähe rängalt vastuollu meditsiinieetika printsiipidega ja mida täidesaatvad arstid saavad ka reaalselt järgida. Kui noor inimene teeks ise lakoonilise tahteavalduse, näiteks, et teda ei tohi elustada kliinilisest surmast, siis oleks kasulik, kui teda konsulteeriv arst suudab talle selgitada, mis on selle asja tegelik sisu. Noor inimene võib kliinilise surma seisundisse sattuda ka nii, et tema päästmine on sajaprotsendiliselt võimalik. Sellisel juhul oleks appi läinud kiirabiarst väga keerulises olukorras. Selliseid testamente ei tohi sündida, mida arstidel on raske täita.

Praeguseks oleme täpsema korra osaliselt välja töötanud. Muidugi tuleb koostada korralikud infomaterjalid nii arstidele, kes nõustavad, kui inimestele, kes tahavad endale tulevikujuhist teha. Nüüd püüame selgitada välja, kas on vaja muuta õigusruumi ja pigem tundub, et on. Veel üks oluline punkt on digitaalsed lahendused, sest me ei saa patsiendi tulevikujuhist valminuks lugeda enne, kui digiloos on juhised kiiresti kättesaadavad. Siit võivad tulla kõige pikemaajalisemad takistused, sest Eesti meditsiinis on kogu aeg muid prioriteete ja uus digiloo arendus lükkub aina edasi.

Kuidas peaks süsteem otsustaval hetkel välja nägema?

Iga tervishoiutöötaja, kes avab patsiendi loo, peaks tahteavaldust kohe nägema. Praegu on seal aegkriitilised andmed nagu ravimid, allergiad, diagnoosid – olulised asjad mida on vaja kiiresti teada –, kuid nende kõrval peaks vilkuma teavitus, et patsiendil on tahteavaldus. Kohe järgmise hiireklikiga või näpupuudusega peaks tahteavaldus olema avatav. Tahteavaldused on plaanis disainida nii, et seal on aegkriitilised asjad, mida on vaja teada kohe ja siis on eksistentsiaalsed ja spirituaalsed asjad, kus patsient selgitab näiteks seda, missugune elu on talle vastuvõetav, missugune ei ole.

Kas olen õigesti aru saanud, et nüüd on süsteemi loomisse kaasatud ka Eesti riik?

Eelmise aasta lõpus laekus meile info, et tulemas on riigikantselei avaliku sektori innovatsiooniprojektide konkurssaastaks 2022 ja meile tundus, et võiksime oma projektiga konkureerida. Tegime seda ja saime sisse. Oleme üks kümnest projektist. Miks me konkureerisime? Selleks, et teenus saaks paremini läbi mõeldud ja disainitud ning meil oleks suurem võimalus, et seda, mida soovime, ka saame. See innovatsiooniprojekt lõpeb käesoleva aastaga. Kui kaugele me siis oleme jõudnud, sõltub eelkõige sellest, kui kaugel on digiloo uuenduse arendus.

Innovatsiooniprojekti raames tegime muuhulgas ka intervjuud sihtgruppidega. Selgus, et kõik osapooled ootavad seda. Isegi need arstid, kelle töökoormus justkui suureneb, ootavad süsteemi. Üks põhjus on see, et üha rohkem on patsiente, kes elulõpu tahteavaldusi tahavad. Praegu on Eestis ainult mõned notarid, kel on patsiendi tulevikujuhiste koostamise kogemus, aga olles neid tulevikujuhiseid vaadanud, siis mina end täidesaatva arstina mugavalt ei tunneks. Oskamatult tehtud tulevikujuhisega võid võtta endalt väga palju võimalusi hea kvaliteediga ellu jääda. Ma tahan seejuures rõhutada, et mingeid kampaaniaid tegema ei hakata. Patsiendi tulevikujuhis on väga sügavalt isiklik asi. See hakkab ikkagi olema võimalus neile inimestele, kelle mõttemaailm on tulevikujuhise koostamiseks piisavalt küps.

Patsiendi elulõpu tahteavalduste töörühma loomine ja tegevus

• Eesti meditsiinis ei ole otsustusvõimetuks jäänud patsientide autonoomia praegu vajalikul määral kaitstud ja inimesed võivad saada ravi, mida nad otsustusvõimelisena kindlasti ei sooviks. See asjaolu on aga tõsises konfliktis meditsiinieetika põhimõtetega.
• Patsiendi elulõpu tahteavaldustega (PET) seonduva problemaatika mitmetahulisust aitas hästi teadvustada Eesti Arstide Liidu (EAL) eetikakomitee korraldatud konverents „Patsiendi testament inimese autonoomia teenistuses“ 18. septembril 2020. EAL ja Tartu Ülikooli eetikakeskuse initsiatiivil kutsuti ellu töörühm, mis alustas õhinapõhist tegutsemist 2020. aasta hilissügisel, saades 2021. aasta alguseks ka Sotsiaalministeeriumi mandaadi PETi väljatöötamiseks.
• Töörühma kuuluvad eetikakomiteede ja -nõukogude (Eesti Arstide Liidu eetikakomitee: Katrin Elmet, Kaie Stroo, Eva Antsov; PERHi eetikanõukogu: Margit Sutrop, Kristo Erikson; TÜ Kliinikumi eetikakomitee: Kadri Simm, Katrin Elmet; Tallinna Lastehaigla eetikakomitee: Ülle Einberg; Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu: Liina Vahter, Aive Pevkur, Meego Remmel, Ingeri Luik-Tamme), seltside (perearstide selts: Ruth Kalda; palliatiivravi selts: Pille Sillaste); anestesioloogide selts: Hele Eesmaa), esindusorganisatsioonide (patsientide liit: Kadri Tammepuu), eetika- ja õigusküsimustega tegelevate (õiguskantsleri büroo: Aigi Kivioja; TÜ eetikakeskus: Kristi Lõuk) ning Sotsiaalministeeriumi (Silja Elunurm) esindajad.
• Töörühm võttis endale eesmärgiks kaardistada ja lahti rääkida PET-i koostamise ja rakendamisega seotud probleemid, et Sotsiaalministeerium saaks leida lahenduse kaasaegse ja toimiva patsiendi elulõpu tahteavalduse süsteemi loomiseks.