Elu sclerosis multiplex’iga – patsiendi ja arsti suhtluse olulisusest

Autor: Katrin Gross-Paju, Lääne-Tallinna Keskhaigla neuroloogiakliiniku juhataja, Astra Kliinik

Artikkel ilmus septembri Lege Artises. Telli ajakiri siit!

SM-i haiguskulgu muutva ravi avastamine 1993. aastal on seniajani jäänud üheks suurimaks läbimurdeks kõigi neuroloogiliste haiguste ravis. 1993. aastal avaldatud kliinilises ravimiuuringus beetainterferooniga tõestati, et selle ravi foonil väheneb oluliselt uute kollete arv peaajus ning ka ägenemiste arv väheneb umbes 30% (1). 1996. aastal tõestati ka teise ja kolmanda interferooni (2, 3) ning glatirameeratsetaadi efektiivus (4). Toonaste uuringutega tõestati mitte ainult seda, et ravi on efektiivne, vaid ka seda, et varajasem ravi on efektiivsem kui hiline ravi (5).

Viimaste aastatega on haiguskulgu muutvate ravimite hulk ja nende efektiivsus oluliselt suurenenud. Ka on ravi kättesaadavus Eestis oluliselt paranenud.

Muutunud on ka SM-i diagnoosikriteeriumid, tänu millele saame nüüd SM-i diagnoosida kohe esimeste sümptomite tekkel. Juba enam kui kakskümmend aastat tagasi avaldatud andmed kinnitavad ka kohese ravi alustamise efektiivust (6–9).

Samas on muutunud järjest olulisemaks koostöö neuroloogi ja SM-i diagnoosi saanud inimese vahel, et leida optimaalne ja inimesele sobivaim ravi. Järgnevalt antakse ülevaade viimasel ajal kogunenud teadmistest, mis puudutavad raskete närvihaiguste korral arsti ja patsiendi suhte psühholoogilisi faktoreid.

Rahulolu meditsiiniteenusega – tähtsaimad tegurid

2017. aastal avaldatud ulatuslikus uuringus, kus küsitleti enam kui 2000 SM-i diagnoosiga patsienti ja enam kui 1000 neuroloogi, analüüsiti rahulolu individuaalse raviga ning meditsiiniga tervikuna (10).

Uuringute järgi mõjutab meditsiiniteenustega rahulolu eeskätt arsti kompetentsus, visiitide sagedus, visiitide kättesaadavus, haiguskulgu modifitseeriv ravi, samuti SM-i diagnoosiga inimeste haiguskulu ja puudega seotud faktorid.

Eelmainitud suuremahulisest uuringust selgus, et üldpilt ei ole patsiendi silmade läbi vaadates üldsegi halb – SM-i diagnoosiga inimeste hinnangul on umbes 85% neid ravinud neuroloogidest ootuste püstitamisel ravi efektiivsusele ausad ja realistlikud, mõistavad erinevaid SM-i aspekte ja neil on oma patsientidega avatud dialoog.

Siiski selgus, et on terve rida probleeme, millest neuroloogidega rääkimine on sageli ebamugav. Sellisteks probleemideks on seksuaalelu probleemid, põie-sooletegevuse häired, meeleolukõikumised, neelamis- ja mäluhäired ning kontsentreerumisraskused (10).

Individuaalne ravi – patsiendid on väga teadlikud, kuid üsna rahulolematud

Kui aga teemaks on konkreetselt iga inimese SM-i ravi, mitte üldine rahulolu meditsiiniga, siis on pilt hoopis negatiivsem. Üllatavalt vähe, vaid 57% uuritud SM-i haigetest olid oma raviga kas rahul või väga rahul, väidab sama uuring, mis kaasas ligi 1000 SM-i diagnoosiga inimest Lääne-Euroopast ja Ameerika Ühendriikidest (10).

Põhjusi selleks on mitmeid, kuid kõigepealt tuleb arvestada, et me elame infoajastul. See tähendab, et SM-i diagnoosiga inimestel on ravi puudutavate teadmiste tase ning ootused ravile sisuliselt samad kui neuroloogidel – need on väga kõrgel tasemel (10).

Mitmetes avaldatud uuringutes on selgunud, et SM-i diagnoosiga inimesed ei soovi olla passiivsed „ravi saajad“, nad eelistavad osaleda nende kohta käivate raviotsuste tegemisel (13). Ja siinkohal on tegelikkus teine, nagu selgus oluliselt hiljem tehtud uuringust – 37% SM-i diagnoosiga inimestest arvas, et nende eest on teinud raviotsuse arst üksi. 71% neuroloogidest arvas aga, et patsiendid just seda soovivadki – et arst ise ravi üle otsustaks (10). Samas ei taha enamik SM-i diagnoosiga inimesi olla otsustaja rollis ka päris üksinda ning eelistavad, et raviotsused tehakse koos (13).

Oma rolli mängivad ka kultuurilised eripärad. Näiteks Hispaanias arvas kuni 42% SM-i diagnoosiga inimestest, et nende ravi kohta teeb arst üksi otsuseid, kuid Suurbritannias ja Ameerika Ühendriikides arvas samas vaid 9–10% SM-i diagnoosiga inimestest, et nende kohta käivad raviotsused teeb arst üksi (10).

Kvalitatiivsetest uuringutest tuleb välja ka raviarsti isikuomaduste olulisus: SM-i diagnoosiga inimestele on väga olulised neuroloogi teadlikkus, teadmised ja osavõtlik suhtumine (14). Mainitud uuringutes ei leidnud kinnitust ka meedikute hulgas levinud seisukoht, et enamiku inimeste arvamust mõjutab eeskätt „dr Google“. Vastupidi, uuringud kinnitavad, et arsti antav informatsioon on patsientide jaoks ülekaalukalt kõige usaldusväärsem (15).

Nii et üks oluline aspekt, mida neuroloogid saavad raviotsuste tegemisel arvestada, on kindlasti patsientide kaasamine. Need SM-i diagnoosiga inimesed, kes tunnevad end kas võrdse partnerina või raviotsuste tegemisel iseseisvana, on raviga rohkem rahul. Ka neuroloogid kinnitavad täpselt sama: need inimesed, kes osalevad enda ravi osas otsuste tegemisel, on raviga enam rahul (10).

Siinkohal on oluline eraldi välja tuua, et SM-i või mõne teise sarnase ägenemistega kulgeva kroonilise haigusega on väga tähtis, et iga selle haiguse diagnoosiga inimene teaks, kes on tema raviarst, mida teha siis, kui tekib ägenemine, ning millal ja kus toimub järelkontroll.

Suhtumise erinevad nüansid

SM-i korral pole ravi eesmärk sümptomitest paranemine, vaid profülaktiline ravi. See tähendab, et ravi foonil saame vähendada ägenemiste arvu ja raskust, ka on viimase aja uuringud tõestanud, et ravil on ühtlasi pikaajaline ja puude teket vähendav toime.

Ehkki SM-i diagnoosiga inimeste ja neuroloogide ootused ravile on üldiselt üsnagi sarnased, toovad uuringud välja ka peamised faktorid, mille poolest erineb arstide ja õdede suhtumine patsientide omast.

Neuroloogide ootused ravile on mõnevõrra „teoreetilisemad“ ja reeglina kantud ravimiuuringutes tõestatud ravitulemustest (näiteks ägenemiste arvu vähenemine).

SM-i diagnoosiga inimesed pööravad aga enam tähelepanu näiteks kognitiivsete võimete säilimisele, peaaju atroofia vältimisele, kõndimisvõime säilimisele (14, 16). Võib öelda ka, et SM-i diagnoosiga inimeste ootused peegeldavad konkreetsemalt mõju elukvaliteedile – need ootused puudutavad näiteks igapäevaelu toimetusi ja muret võimaliku puude süvenemise pärast (14). SM-i diagnoosiga inimeste jaoks on oodatavad ravitulemused isikustatud – need puudutavad nende enda võimet kõndida, mõelda ja mäletada, jõu vähenemist kehas ning nägemislangust (14).

Siiski ei põhine ka neuroloogide raviotsus kitsalt vaid ravimiuuringute statistikal – ka neuroloogide jaoks on suurimateks väljakutseteks ravi valikul individuaalne ravi efektiivsus ja kõrvaltoimed (10).

Siinkohal tuleb mainida, et kõrvaltoimetega on seotud ka oluline psühholoogiline aspekt. SM-i ravi on pikaajaline, praegu veel sisuliselt eluaegne. Seetõttu on nii SM-i diagnoosiga inimestele kui ka arstidele väga oluline see küsimus, kas ja mil määral põhjustab ravi kõrvaltoimeid (10).

Ka tuleb arvestada, et SM-i diagnoosiga inimeste ootused on ajas muutuvad. Ligi 49% neuroloogide hinnangul on SM-i diagnoosiga inimeste jaoks keeruline diagnoosi aktsepteerimine (10). Läbivalt muretsevad nii hiljuti diagnoosi saanud kui ka enam kui 15 aastat SM-i diagnoosiga elanud inimesed kõndimisraskuste pärast, kardavad valu, muretsevad põiehäirete pärast. Haiguse kestes tuleb esiplaanile ka mure mõtlemise ja mälu pärast (17).

Patsiendikesksed kriteeriumid

SM-i ravimiuuringutes on traditsiooniliselt kasutusel olnud neuroloogide valitud efektiivsuse ja ohutuse näitajad. Reeglina on kliinilistes ravimiuuringutes kasutatud efektiivsusnäitajad ja kõrvaltoimete dokumenteerimine standardsed. Valitud efektiivsusnäitajad ja ka viis, kuidas dokumenteeritakse kõrvaltoimeid, seda eekätt varasemates uuringutes, ei peegelda aga kuigi täpselt ravimiuuringutes osalevate inimeste elukvaliteeti.

Läbivalt on uuringud välja toonud, et SM-i diagnoosiga inimeste jaoks on olulised lisaks puude progresseerumisele ka ravi mõju elukvaliteedile, sümptomite (tasakaaluhäired, jalgade nõrkus, põiehäired jm) taandumisele-stabiliseerumisele. Oluline on ka ägenemiste raskusaste (14), mitte ainult ägenemiste arv.

Vähendamaks neid erinevusi, on viimasel ajal ka kliinilistes ravimiuuringutes hakatud üha enam kasutama SM-i diagnoosiga patsientidel inimkeskseid skaalasid (näiteks MS Impact Scale-29), mis uurivad SM-i diagnoosiga inimeste subjektiivset hinnangut sellele, kuivõrd on SM nende elu mõjutanud (18).

Positiivne ellusuhtumine on ülioluline

Ja lõpuks kõige olulisem psühholoogiliste faktoritega seotud küsimus: kas SM-i diagnoosiga inimeste subjektiivne hinnang on oluline ravi tulemuslikkuse näitaja?

Väga huvitavas uuringus õnnestus teadlastel tõestada, et subjektiivne hinnang oma tervisele on otseses seoses SM-i diagnoosiga inimeste 10 aasta elulemusega. Suremus polnud suurem mitte ainult nendel SM-i diagnoosiga inimestel, kes hindasid oma füüsilist tervist halvaks, vaid ka nendel, kelle hinnangul oli SM-il nende psüühikale tugev negatiivne mõju (19).

SM-i uurimus pole kaugeltki ainus, mis rõhutab patsientide psühholoogilise seisundi seost elulemusega. Sarnaseid uuringuid on tehtud ka näiteks koronaarsündroomiga patsientidel (20). Kindlasti olid neuroloogidele üsna ootamatud ka aastaid tagasi avaldatud uurimuse tulemused psühholoogiliste faktorite mõjust elulemusele isegi raske ja kiiresti progresseeruva amüotroofilise lateraalskleroosi korral (21).

Kokkuvõtteks

1. Arstiabi kvaliteediga on SM-i diagnoosiga inimene märksa enam rahul siis, kui ta saab arstiga rääkida enda jaoks olulistest asjadest – ja tuleb arvestada, et SM-i sümptomid on päevade lõikes väga erinevad.
2. Ravi planeerimisel ja ravi kestel tuleks mõista, kuidas ravi toime ja ka kõrvaltoimed mõjutavad selle konkreetse inimese elukvaliteeti.
3. Keeruline, kuid oluline on tagada SM-i diagnoosiga inimestele piisava sagedusega visiidid ning vajadusel kiire ligipääs arstile.
4. Ravimiuuringutes peaksime järjest enam arvestama SM-i diagnoosiga inimeste jaoks oluliste ootustega ravile ning ka ravi kõrvaltoimetega.
5. Mitmed uuringud on tõestanud, et SM-i diagnoosiga ja ka teiste krooniliste haigustega inimeste hinnang oma tervisele on ülioluline mitte ainult inimeste elukvaliteedi osas, vaid ka elulemuse prognoosile.

Kasutatud kirjandus

1. Interferon beta-lb is effective in relapsing-remitting-multiple sclerosis. I. Clinical results of a multicenter, randomized, double-blind, placebo-controlled trial. The IFNB Multiple Sclerosis Study Group. Neurology 1993; 43 (4): 655-61.

2. Randomised double-blind placebo-controlled study of interferon beta-1a in relapsing/remitting multiple sclerosis. PRISMS (Prevention of Relapses and Disability by Interferon beta-1a Subcutaneously in Multiple Sclerosis) Study Group. Lancet 1998; 352 (9139): 1498-504.

3. Jacobs LD, Cookfair DL, Rudick RA, et al. Intramuscular Interferon Beta-la for Disease Progression in Relapsing Multiple Sclerosis. Ann Neurol 1996; 39 (3): 285-94.

4. Comi G, Filippi M, Wolinsky JS. European/Canadian Multicenter, Double-Blind, Randomized, Placebo-Controlled Study of the Effects of Glatiramer Acetate on Magnetic Resonance Imaging-Measured Disease Activity and Burden in Patients with Relapsing Multiple Sclerosis. Ann Neurol 2001; 49 (3): 290-7.

5. PRISMS Study Group and the University of British Columbia MS/MRI Analysis Group. PRISMS-4: Long-term efficacy of interferon-1a in relapsing MS. Neurology 2001; 56 (12): 1628-36.

6. Comi G, Martinelli V, Rodegher M, et al. Effects of early treatment with glatiramer acetate in patients with clinically isolated syndrome. Mult Scler 2013; 19 (8): 1074-83.

7. Kappos L, Edan G, Freedman MS, et al. The 11-year long-term follow-up study from the randomized BENEFIT CIS trial. Neurology 2016; 87 (10): 978-87.

8. Leist TP, Comi G, Cree BAC, et al. Effect of oral cladribine on time to conversion to clinically definite multiple sclerosis in patients with a first demyelinating event (ORACLE MS): A phase 3 randomised trial. Lancet Neurol 2014; 13 (3): 257–67.

9. Jacobs LD, Beck RW, Simon JH, et al. Intramuscular interferon beta-1a therapy initiated during a first demyelinating event in multiple sclerosis. CHAMPS Study Group. N Engl J Med 2000; 343 (13): 898–904.

10. Tintoré M, Alexander M, Costello K, et al. The state of multiple sclerosis: Current insight into the patient/health care provider relationship, treatment challenges, and satisfaction. Patient Prefer Adherence 2017; 11: 33–45.

11. Solheim AM, Mygland Å, Ljøstad U. Quality of multiple sclerosis out-patient health care services with focus on patient reported experiences. BMC Res Notes 2017; 10 (1).

12. Ytterberg C, Johansson S, Gottberg K, et al. Perceived needs and satisfaction with care in people with multiple sclerosis: A two-year prospective study. BMC Neurol 2008; 8.

13. Heesen C, Kasper J, Segal J, et al. Decisional role preferences, risk knowledge and information interests in patients with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis 2004; 10 (6): 643–50.

14. Col NF, Solomon AJ, Springmann V, et al. Whose Preferences Matter? A Patient-Centered Approach for Eliciting Treatment Goals. Medical Decision Making 2018; 38 (1): 44–55.

15. Marrie RA, Salter AR, Cutter GR. Preferred Sources of Health Information in Persons With Multiple Sclerosis: Degree of Trust and Information Sought. J Med Internet Res 2013; 15 (4): e67.

16. Carlin CS, Higuera L, Anderson S. Improving Patient-Centered Care by Assessing Patient Preferences for Multiple Sclerosis Disease-Modifying Agents: A Stated-Choice Experiment. Perm J 2017; 21.

17. Heesen C, Böhm J, Reich C, et al. Patient perception of bodily functions in multiple sclerosis: Gait and visual function are the most valuable. Mult Scler 2008; 14 (7): 988–91.

18. Hobart JC, Riazi A, Lamping DL, et al. How responsive is the Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29)? A comparison with some other self report scales. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2005; 76 (11): 1539–43.

19. Raffel J, Wallace A, Gveric D, et al. Patient-reported outcomes and survival in multiple sclerosis: A 10-year retrospective cohort study using the Multiple Sclerosis Impact Scale–29. PLoS Med 2017; 14 (7).

20. Barefoot JC, Brummett BH, Williams RB, et al. Recovery expectations and long-term prognosis of patients with coronary heart disease. Arch Intern Med 2011; 171 (10): 929–35.

21. Mcdonald ER, Walter RA, Wiedenfeld SA, et al. Survival in amyotrophic lateral sclerosis. The role of psychological factors. Arch Neurol 1994; 51 (1): 17–23.