Harvad, kuid mitte unustatud haigused: meditsiiniline toetus on otsustava tähtsusega ligikaudu 30 miljonile Euroopa Liidus harvikhaigusi põdevale inimesele
Harvikhaiguste päeval pöörab firma Boehringer Ingelheim tähelepanu vähem tuntud haigustele ja julgustab neid põdevaid inimesi rääkima arstidele sellest, mida võiks teha nende haiguste paremaks ohjamiseks.
Avaldatud
Viimati uuendatud
Harvikhaigusi põdevad patsiendid väärivad tähelepanu, sest nad tegelevad igapäevaselt ja sageli vaikselt oma haigusega seotud probleemidega ning harvikhaiguste päev on üks võimalus paremini mõista nende inimeste erilist olukorda. Harvikhaigused võivad muuta nende põdejad üksildaseks ja isoleerituks. Samas mõjutavad 6000–8000 harvikhaigust Euroopa Liidus ligikaudu 30 miljoni inimese igapäevaelu ühetaoliste probleemidega.
Et iga harvikhaiguse juhtude arv on väike, on nende puhul arstikunsti ja teadusuuringute võimalused piiratud ning harvikhaiguse diagnoosimise keskmine aeg on üle nelja aasta. Seetõttu on harvikhaiguste põdejatele parim võimalik ravi haigusnähtude ülimalt hoolikas seire ja nendest arsti teavitamine niipea, kui need tekivad.
Kopsufibroos on haruldane häire, mis põhjustab kopsukoe armistumist, mistõttu muutub hingamine järjest raskemaks. Kopsufibroos võib tekkida erinevate haiguste korral, nende hulka kuuluvad ka idiopaatiline kopsufibroos ja skleroderma. Idiopaatiline kopsufibroos on sandistav ja eluohtlik kopsuhaigus, mida põeb maailmas ligikaudu 3 miljonit inimest. Mõnedel juhtudel võib idiopaatilise kopsufibroosi areng olla kiirem kui kopsuvähil. Skleroderma on autoimmuunhaigus, mida iseloomustab sidekoe paksenemine ja armistumine üle kogu keha. Haigus tabab inimesi enamasti 25–55 aasta vanuses, kusjuures naised põevad haigust meestest 4 korda sagedamini.
Ehkki iga patsiendi haiguskogemus võib olla erinev, iseloomustavad kopsufibroosi hingeldus, püsiv köha, väsimus ning trummipulksõrmed. Haiguse diagnoosimine ja ravi võib võtta kaua aega ning olla nii patsiendile kui ka tema lähedastele väga frustreeriv. Kopsufibroosi sümptomite mittespetsiifilisus paneb inimesi neid ignoreerima ja pidama neid vananemise ilminguteks ning arstidki ajavad neid segamini teiste levinud kopsuhaiguste nähtudega ja see pikendab omakorda haiguse diagnoosimise aeg.
Uudisele aluseks olnud pressiteadet täpsemate viidetega saab lugeda
Vaata ka videot:
