28. veebruaril 2021 tähistati ülemaailmset harvikhaiguste päeva
Tõenäoliselt tunneb igaüks meist kedagi, kellel on harvaesinev haigus ehk harvikhaigus. Selliste haiguste all kannatab üks inimene 20-st, mis tähendab maailmas kokku ligikaudu 300 miljonit inimest. Need haigused halvendavad märkimisväärselt patsientide elukvaliteeti ja muudavad haiguste diagnoosimise arstide jaoks keeruliseks. Teadlaste jaoks tähendavad need haigused suurt väljakutset õige ravi leidmisel. 28. veebruaril 2021 tähistasid patsiendid, arstid ja teadlased üheskoos harvikhaiguste päeva.
Avaldatud
Viimati uuendatud
Kuna ühel inimesel 20-st esineb mingi harvikhaiguse vorm 6000-st võimalikust, on ilmselt meist igaühel tutvusringkonnas mõni selline inimene. Neil tuleb terviseprobleemidega võidelda pikka aega, enne kui jõutakse diagnoosini. Arvestades seda, kui harukordsed on harvikhaigused ja et nende põdejaid on vähe, ei ole enamik arstidest nendega oma karjääri jooksul kordagi isiklikult kokku puutunud. Veelgi enam, paljud harva esinevad geneetilised ja ainevahetushaigused avalduvad igal patsiendil erinevate sümptomitega, mis muudab diagnoosimise veelgi keerulisemaks.
Statistika järgi käivad patsiendid enne õige diagnoosini jõudmist kuni 8 spetsialisti visiidil. Diagnoosile eelneb pikk ebakindluse periood. Keskmiselt kulub õige diagnoosi saamiseks peaaegu 5 aastat. Lisaks saab ligikaudu 40% neist patsientidest selle aja jooksul vähemalt ühe valediagnoosi.
Enamik harvikhaigustest on geneetilised ning peaaegu pooled neist avalduvad juba lapseeas. Kahjuks ei ela 30% neist lastest isegi oma 5. sünnipäevani. Enamiku patsientide elukvaliteet sõltub kättesaadavast ravist ja haiguse progresseeruvast kulust.
Takedal on juhtiv roll uute raviviiside uurimisel ja arendamisel. 30 aasta jooksul on Takeda teinud pingutusi uuendamaks harvikhaiguste ravivõimalusi ja muutes need patsientidele kättesaadavaks kõikjal maailmas. Ettevõte keskendub immunoloogia, hematoloogia, ainevahetushäirete ja lüsosomaalsete ladestushaiguste valdkondadele. Eesmärk on selge: aidata tagada parem tulevik kõikidele harvikhaigust põdevatele patsientidele. Hetkel on ravi kättesaadav vaid 5%-le harvikhaiguste 6000-st diagnoosist, mida arstid eristavad.
Harvikhaiguste päevast
• Harvikhaiguste päeva tähistatakse veebruari viimasel päeval. Euroopas korraldab seda EURORDIS.
• Osana meie pühendumisest harvikhaigustega patsientidele, ühendab Takeda patsiendiorganisatsioone kogu maailmas. Eesmärgiks on toetada ülemaailmset üleskutset tagada kõigile harvikhaiguste kogukonna liikmetele võrdsed võimalused. Selleaastane harvikhaiguste päev oli pühendatud patsientidele ja kolleegidele, kes on näidanud üles vastupidavust ja kindlameelsust astumaks vastu harvikhaigustega seotud väljakutsetele.
Uudisele aluseks olnud pressiteadet täpsemate viidetega saab lugeda
