Vaja on andmekogu, mis annaks parema ülevaate kopsuvähiga patsientide käsitlusest

Tartu Ülikooli torakaalkirurgia kaasprofessor, kliinikumi kopsukliiniku vanemarst-õppejõud Tanel Laisaar tutvustas 26. novembril toimunud vähikonverentsil kopsuvähiga patsientide andmete koondamise teostatavusuuringut. Eesti vajab olemasolevate andmekogude ülest andmete koondamise standardit ja strateegiat, mis võimaldaks saada jooksvalt ülevaate vähidiagnoosiga patsientide käsitlusest ja haiguskulust. 2020. aasta septembrist kuni 2022. aasta augustini kestva projekti eesmärk on välja selgitada parim andmekogumise protseduur ja tingimused.

Palun selgitage, mis projektiga on tegu ja mis probleemi see lahendab?

Esiteks võiks see lahendada kopsuvähi andmete puudulikkuse probleemi. Meil ei ole praegu täpset ülevaadet, kuidas me kopsuvähiga patsiente diagnoosime, kui palju neile uuringuid tehakse, kui palju kogu diagnostikaprotsess aega võtab, millist ravi nad täpselt saavad, millised on ravi tulemused ja millised on jooksvad elulemuse andmed. Meil on küll erinevaid uuringuid kopsuvähialaselt tehtud ja meil on olemas vähiregister, mis kogub epidemioloogilisi andmeid, aga edasise diagnostika ja raviprotsessi kohta ei ole ühtset andmekogu. Seda me püüamegi selle projektiga lahendada.

Projekti sissejuhatuseks defineerisime ära, millised need andmed peaksid olema ehk mida üldse tasub koguda. Tasakaalupunkti leidmine on tähtis, sest liiga palju andmeid tähendaks seda, et keegi ei jõua neid koguda, neid ei kasutata ja kvaliteet kannatab, aga kui on liiga vähe andmeid, siis ei saa nende pealt mõistlikke järeldusi teha. Andmed peaksid laekuma jooksvalt, et oleks võimalik tulemusi pidevalt jälgida, Eesti keskuseid omavahel ja rahvusvaheliselt võrrelda.

Praegu on fookuses kopsuvähi teema, aga me teame, et teiste vähipaikmetega ja mitmete teiste haigustega ei ole olukord parem. Meil ei ole paljude haiguste kohta häid andmekogusid, mis võimaldaksid jooksvalt ravitulemusi hinnata. Seega, protsess, mille oleme käivitanud, võiks olla eeskujuks või näidiseks Eestis laiemalt.

Eestis on olemas elektroonilised haiguslood. Kõik andmed justkui peaksid olema kuskile sisestatud, aga tegelikult kätte neid sealt ei saa. Tihtipeale on nad sisestatud vabatekstina, mistõttu pole võimalik neid mõistlikult analüüsida. Juurprobleem on see, et Eestis ei ole ühtset meditsiiniinfo süsteem. Perearstid arendavad mitut erinevat infosüsteemi, haiglad samuti ja riik üritab sinna otsa ehitada oma infosüsteemi. Eesti on oma suuruse järgi ühe korraliku haigla teeninduspiirkond. Isegi mitte väga suure, vaid normaalse ülikoolihaigla teeninduspiirkond. Seejuures rääkida, et meil peaks olema 3-4 erinevat haigla infosüsteemi, lisaks sama palju perearstide omasid ja siis veel ühine riiklik süsteem, on absurd.

Kas olete saanud võtta eeskuju välismaistest kogemustest?

Ega väga head eeskuju ei ole kusagilt võtta. Üheselt aktsepteeritavat rahvusvahelist standardit olemas ei ole. Tõsi, mõningaid andmestandardeid on küll, aga need ei ole meie arvates väga head. Kas kunagi saab olema mingisugune ühtne andmestandard kogu maailmas? Võimalik, et mitte. Aga usun, et me siin ühte sellist loome. Loomulikult oleme ringi vaadanud, mida mujal tehtud on ja sealt natuke eeskuju võtnud, aga see andmestik, mille rohkem kui aasta tagasi paika panime ja mida oleme natuke muutnud, on suuresti kohapealne looming.

Keda olete kaasanud?

Seltskond on väga laiapõhjaline. Kopsuvähki ravitakse Eestis kolmes raviasutuses – Põhja-Eesti Regionaalhaiglas, Tartu Ülikooli Kliinikumis ja Ida-Tallinna Keskhaiglas. Nendest kõigist on esindajad olemas. Lisaks oleme üritanud kaasata nii sotsiaalministeeriumi kui haigekassat, sest väljund peaks olema riiklik. Kui mingisuguse standardi ära defineerime – mis meil peaks olema, milliseid andmeid peaksime koguma ja kuidas neid võiks koguda –, siis lõpuks peaks riik selle lahenduse juurutama. Ka erasektori panus on olemas. Projekti on aidanud finantseerida Roche Eesti.

Kas saab juba rääkida projekti järeldustest?

Väga palju veel rääkida ei saa. Uuring on defineeritud teostatavusuuringuna – kas neid andmeid niisugusel kujul üldse saame koguda, kas need on olemas, millisel kujul on nad olemas? Meil olid projekti jaoks võetud eraldi andmesisestajad, kes juba varasemalt sisestatud andmeid projekti jaoks loodud andmebaasi uuesti sisestasid. Mida me saame kohe öelda, on see, et paljud andmed on tekstiväljadena ehk suurt osa automaatselt üle kanda ei saa. Teiseks, käsitsi uuesti andmebaasi kandmine on ressursimahukas, võtab aega, maksab raha ja põhjustab vigu. Sellisel kujul üks andmekogu töötada ei saa. Ehk need andmed peaksid olema juba algusest peale sisestatud niisugusel kujul, et neid on võimalik automaatselt pärida, kasutades mistahes IT-lahendust. See on oluline järeldus, et me peame andmed juba algselt sisestama sellisel kujul, et nad on paremini töödeldavad ja päritavad. Lihtsustatult öeldes: tekstiväljade pealt standardväljadele.

Te ütlesite, et see võiks olla eeskujuks või näidiseks teistele haigustele. Miks oli mõistlik alustada kopsuvähist?

Kopsuvähk on võrdlemisi sage, isegi kõige sagedasem pahaloomuline kasvaja paige, kui vaadelda mehi ja naisi koos. Meestel on kopsuvähk eesnäärmevähi järel teisel kohal ja naistel paljudes riikides rinnavähi järel samuti teisel kohal. Eestis küll mitte, aga ka siin naiste kopsuvähi esinemissagedus tõuseb. Teine põhjus on selles, et kopsuvähk on kõrge letaalsusega. Kuigi Eestis on kopsuvähi elulemus võrreldes teiste riikidega pigem isegi hea, siis võrreldes teiste kasvajatega, on kopsuvähi elulemus ikkagi halb. Tuleneb see suuresti sellest, et enamusel juhtudest diagnoositakse haigus hilisfaasis. Seetõttu ongi oluline aru saada, kuidas me seda vähki diagnoosime, kuidas saaks varem diagnoosida ja kuidas saaks ravi parandada.

Kuidas projektiga edasi minnakse?

Esimese aasta jooksul sisestasime uusi patsiente, kes on aasta jooksul kopsuvähi diagnoosiga konsiiliumist läbi käinud. Uuritavate arv oli 30. septembri seisuga 612 – Põhja-Eesti Regionaalhaiglast 312, Tartu Ülikooli Kliinikumist 253 ja Ida-Tallinna Keskhaiglast 47. Teise aasta jooksul sisestame nende patsientide kohta kogunevaid jätkuvaid andmeid. Need on suuresti ravi kohta laekuvad andmed, retsidiivide andmed ja kuna kopsuvähk on kõrge letaalsusega, siis eeldatavalt osa patsiente selle aasta jooksul kahjuks ka sureb ehk siis ka elulemuse andmed.

Missugused on teie enda ootused, kui see projekt ükskord läbi saab?

Me kirjutame projektist lõppraporti – kuidas protsess kulges, kuidas jõudsime nende andmeteni, mida koguda, kuidas andmete kogumine praktikas välja nägi. Just protsessi kirjeldus on põhiline ja siis juurde ettepanekud, mida edaspidi võiks paremini teha või kuhu võiks välja jõuda, et parandada eelkõige esmalt kopsuvähi patsientide kohta tekkivate andmete kogumist ja analüüsi ja siis võibolla ka laiemalt, kuidas üldse võiks vähipatsientide andmete kogumine Eestis paraneda.